“Αμυοτροφική” είναι ένα σύνθετο επίθετο Ελληνικής προέλευσης. Αποτελείται από το στερητικό “Α” που σημαίνει “χωρίς” ή “άνευ” ή “μη”. Επίσης, τη λέξη “μύο” που αναφέρεται στους “μύες” και τέλος τη λέξη “τροφική” που σημαίνει “θρέψη”. Κατά συνέπεια, “Αμυοτροφική” είναι η “Μη θρέψη των μυών”. Η λέξη “Πλευρική” προσδιορίζει τις περιοχές του νωτιαίου μυελού όπου εντοπίζονται μέρη ή τμήματα των νευρικών κυττάρων τα οποία κι έχουν επηρεασθεί. Καθώς ο χώρος αυτός εκφυλίζεται, δημιουργείται σταδιακά μια κάποια “Σκλήρυνση” στην ! ευρύτερη περιοχή. Αμυοατροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι μια σοβαρή νευρολογική πάθηση που προκαλεί μυϊκή αδυναμία, αναπηρία και τελικά θάνατο. Η ALS συχνά ονομάζεται νόσος του Lou Gehrig, από το διάσημο παίκτη του μπέιζμπολ που πέθανε από την νόσο το 1941. Σήμερα ο βραβευμένος φυσικός Stephen Hawking, ο Άγγλος ιστορικός Tony Judt, ο κιθαρίστας Jason Becker και ο μπασίστας Mike Porcaro αποτελούν μερικούς από τους πιο γνωστούς ασθενείς με ALS
Σε παγκόσμιο επίπεδο, η ALS συμβαίνει σε ένα έως τρία άτομα ανά 100.000.Μια κληρονομική μορφή της νόσου εμφανίζεται από 5 με 10 τοις εκατό των περιπτώσεων. Αλλά στη μεγάλη πλειονότητα των περιπτώσεων, οι γιατροί δεν ξέρουν ακόμα γιατί η ALS συμβαίνει σε ορισμένα άτομα και όχι σε άλλα.
Φώτης Τζίμας… Ένας ήρωας, μέσα σε πολλούς ακόμα, να παλεύει με τη νόσο τα τελευταία 6 χρόνια, κατορθώνει να δημιουργήσει έναν μη χρηματοδοτούμενο σύλλογο, προκειμένου να βοηθηθούν όσοι περισσότεροι ασθενείς γίνεται, αλλά και με σκοπό να ενημερωθεί ο κόσμος γι αυτήν την πάθηση. Ο σύλλογος, χρειάζεται τη στήριξη όσων περισσότερων εθελοντών προσφέρονται. Ο σύλλογος χρειάζεται βήμα. Οι ασθενείς πρέπει να κατοχυρώσουν τα δικαιώματα τους, πρέπει να είναι δυνατοί στη μάχη με τις φαρμακοβιομηχανίες , με τα συμφέροντα, και με τη γραφειοκρατίαâ! Η ελπίδα τους στηρίζεται εκεί. Και αν μπορώ εγώ με τη σειρά μου να κάνω κάτι, χωρίς καν να είμαι άμεσα εμπλεκόμενη με την ασθένεια αυτή , είναι να σας αποστείλω ένα απλό ενημερωτικό κείμενο, καθώς και το site του συλλόγου, ώστε να βοηθήσω στη διάδοσή του..
http://www.alshellas.org/
