.Η συχνότητα της νόσου παγκοσμίως εκτιμάται ότι είναι από 1 στις 35000 έως 1 στις 100000 γεννήσεις ζώντων νεογνών και συχνότητα φορέων 1 στους 90. Η συχνότητα φορέων στη χώρα μας υπολογίζεται στο 1.2% και αναμένεται κάθε χρόνο η γέννηση 1 έως 3 νέων ασθενών.Από το 1993,έχω περάσει πάνω από 40 υγειονομικές επιτροπές.Είτε για ανανεώσεις διπλώματος οδήγησης όπου αναγκάζομαι κάθε φορά ανά ένα ή δύο χρόνια,αναλόγως τα κέφια των γιατρών,να πληρώνω από την αρχή απο 100-160 ευρώ για να βγάλω ξανά και ξανά τα χαρτιά μου,παράβολα,φωτογραφίες κλπ είτε για να έχω την έκπτωση της εφορίας,είτε για το προνοιακό επίδομα στην αρχή πριν αρχίσω να δουλεύω,είτε απλώς για να βγάλω ποσοστό αναπηρίας από το ΙΚΑ ή το δημόσιο ώστε να έχω δικαίωμα να κάνω τα χαρτιά μου για διορισμό.το 1999 έως το 2008 βρήκα μια δουλειά στον ιδιωτικό τομέα.με απέλυσαν.τον Μάρτιο του 2009 έκανα αίτηση για αναπηρική σύνταξη αφού είχα το θεμελιώσει το δικαίωμα.πέρασα επιτροπη τον νοέμβριο του 2009.μου εβγαλαν ποσοστο αναπηρίας 67 και άνω,όσο έβγαζα πάντα,παρέχοντας μου το 75% της μικρότερης σύνταξης του ΙΚΑ,δηλαδη 422 ευρω.το ΙΚΑ εκανε ένσταση κατά της απόφασης!τον γενάρη του 2010 ξαναπέρασα επιτροπή.τελικά πληρώθηκα τον φεβρουάριο του 2010,μετα απο 11 μήνες.
φέτος έληξε η σύνταξη μου στης 31/3/2011.οι συντάξεις του ΙΚΑ έχουν ισχύ 2 χρόνια.στης 1/6 έπρεπε να περάσω πάλι επιτροπή.πήγα,πέρασα και με βγάλαν με ποσοστό αναπηρίας 50% γιατί λέει είμαι καλύτερα!!
η ασθένεια μου είναι ανίατη,δε μπορώ να μιλήσω καθαρά και οι κύριοι της επιτροπής το άκουσαν,δε μπορώ να γράψω καλά διότι έχω μια ελαφριά δυσκαμψία,η ασθένεια έχει κάνει ζημιά στον εγκεφαλό μου,τους πήγα και την μαγνητική μου,έχει κάνει ζημιά στα νεύρα μου,παίρνω χάπια εφ όρου ζωής,διότι αν δε τα πάρω θα πεθάνω,αλλά εγώ είμαι καλύτερα!!θα ήθελα ειλικρινά να είμαι καλά,να μην είμαι άρρωστος,να μην είχα τα μπλεξίματα με τους ανθρώπους που είναι μέσα στο σύστημα υγείας,που για ένα πιστοποιητικό υγείας ζητούν “χαρτζηλίκι”.δυστηχώς όμως,δεν είμαι..
δεν μπορώ εγώ να είμαι το θύμα της πολιτικής της κυβερνήσεως,του ΙΚΑ,που πρέπει να κόψει το έλλειμα ψαλιδίζοντας τις αναπηρικές συντάξεις.ας αρχίσουν από τους μισθούς τους,όχι από τα 422 ευρώ που παίρνω εγώ..ήδη ειναι λίγα.πως περιμένουν δηλαδή να ζήσω?κλέβοντας? στης 28/6,έκανα ένσταση,θα περάσω πάλι επιτροπή.ελπίζω να δικαιωθώ.δυστηχώς είναι το μόνο που μου έχει απομείνει...η ελπίδα.
