κινδυνεύει η ζωή τους όταν είναι μαζί…
Τα δίδυμα αδελφάκια Isobel και Alexander λατρεύουν να περνούν χρόνο μαζί όμως συχνά το ένα μένει υποχρεωτικά μακριά από το άλλο.
Η μαμά τους Zoe Elliott πρέπει να τα χωρίζει καθώς πάσχουν από κυστική ίνωση ή αλλιώς Ινοκυστική νόσος το οποίο σημαίνει ότι είναι επιρρεπείς σε λοιμώξεις.
Η εν λόγω κληρονομική νόσος έχει σαν κύριο χαρακτηριστικό την παραγωγή ιδιαίτερα πυκνής βλέννας, η οποία φράσσει τα διάφορα όργανα και πόρους του σώματος, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, με αποτέλεσμα την βαριά παγκρεατική ανεπάρκεια από πολύ μικρή ηλικία και την εμφάνιση σοβαρών χρόνιων αναπνευστικών λοιμώξεων που σταδιακά καταστρέφουν τους πνεύμονες και οδηγούν τον ασθενή σε αναπνευστική ανεπάρκεια και θάνατο.
Η 38χρονη Zoe Elliot από το Nottingham δήλωσε πως «Σε ένα ιδανικό κόσμο τα δίδυμα δεν θα ήταν στο ίδιο σπίτι κι αυτό γιατί άτομα με κυστική ίνωση δεν πρέπει να είναι κοντά…»
«Όταν το ένα μωρό μας έχει κάποια μόλυνση δεν πρέπει να φιλά το αδερφάκι του ή να μοιράζονται τα ίδια αντικείμενα…»
Η καθημερινότητα των γονιών είναι ένας συνεχής αγώνας. Πρέπει να δίνουν καθημερινά όλα τα φάρμακα στα παιδιά ενώ έχουν εφεύρει παιχνίδια τα οποία προκαλούν πίεση και βοηθούν στον να καθαρίζουν οι πνεύμονες των μικρών τους «αγγέλων».
Σημειώνεται ότι τα άτομα με την νόσο αυτή, δεν μπορούν να αφοδεύσουν καθώς «φρακάρεται» το πεπτικό τους σύστημα με βλέννα. Για τον λόγο αυτό και τα δίδυμα πρέπει να ακολουθούν μια δίαιτα πλούσια σε θερμίδες…
24wro
