Λογω του ότι γεννήθηκε πολύ προωρη (28 εβδομαδων) παρουσιασε προβληματα όπως...
Σύνδρομο αναπνευστικής δυσχέρειας - βρογγοπνευμονική δυσπλασία, Εγκεφαλική αιμορραγία 3ου βαθμού άμφω, αμφιβληστροειδοπάθεια, δεξια σπαστικη ημιπληγια, λεπτυνση μεσολοβιου εγκεφαλου.
Το αποτελεσμα των ως ανω είναι το παιδι να μην κινειται σωστα ολη η δεξια πλευρα του, ποδι, χερι, κεφαλι και το σωμα να είναι υποτονικό (παρότι διεκριναν και καποια υπερτονια οι νευρολογοι).
Μεχρι την ηλικια των 5 ετων δεν ειχε επαφη με κανεναν (ως αλληλεπιδραση) και φυσικα δεν ειχε λογο καθολου παρα άναρθρες φωνουλες.
Αυτή την στιγμη είναι ατομο με δεικτη νοημοσυνης κατω του 30% και με προβληματα λογω προωροτητας ακομη και τωρα, αλλα σιγουρα σε καλυτερη κατασταση από παλαιότερα.
Τα τελευταία 5 χρόνια παιρναμε εξωιδρυματικό επίδομα από το ΙΚΑ, αφού μας το εγκρίνανε την πρώτη φορά για 2 χρόνια και την δεύτερη για 3 χρόνια, από την επιτροπή ΙΚΑ Πειραιώς, το όποιο το χρησιμοποιούμε ώστε να βοηθήσουμε την Αγάπη με τον καλύτερο δυνατό τρόπο στην εξέλιξη της.
Τον Απρίλιο του 2011 έληγε και περιμέναμε την νέα επιστολή από το ΙΚΑ περίπου ένα μήνα μετά την λήξη του επιδόματος, παρόλα αυτά πέρασα από το ΙΚΑ της Ν.Φιλαδέλφειας και στο τμήμα συντάξεων με ενημέρωσαν ότι θα πρέπει να ρωτήσω στο ΙΚΑ στην οδό Πειραιώς που είναι οι επιτροπές.
Πήγα στο ΙΚΑ Πειραιώς (Μάιο 2011)και με ενημέρωσαν ότι δεν είμαστε καν στην λίστα ακόμη , ξαναπήγα στα μέσα Ιουλίου και μου είπανε πάλι το ίδιο, ξαναπήγα στα μέσα Σεπτέμβρη και με ενημέρωσε κάποιος υπάλληλος εκεί ότι θα πρέπει να πάω στο ΙΚΑ της περιοχής μου για να περάσω από την νέα επιτροπή που έχει συσταθεί ώστε να επανεξεταστούν ώστε να αποκλειστούν οι μαϊμού ΑΜΕΑ (πολύ σωστό).
Μας έδωσαν ημερομηνία κατάθεσης για τα χαρτιά μας 24 Νοέμβριου όπου και τα πήγα, στις 28 Νοέμβριου πήγε η σύζυγος μου να πάρει το βιβλιάριο υγείας και την ημερομηνία που θα περνούσαμε το παιδι επιτροπή και της είπαν ότι το χαρτί από τον παιδοψυχολόγο είναι πολύ παλιό (Μάιος 2011, τότε περιμέναμε ότι θα περάσουμε) και ο διευθυντής του ΙΚΑ Ν.Φιλαδελφειας είπε στην σύζυγό μου να μας το ξανασφραγισουν από το ΕΘΜΑ (παιδοψυχιατρικο νοσοκομείο Αθηνών )με την υπογραφή του παιδοψυχολόγου (με πιο νεα ημερομηνία για να είναι έγκυρο).
Επικοινώνησα με το ΕΘΜΑ και η γραμματέας μου είπε ότι ανήκουν πλέον στο παίδων Αγλαΐα Κυριακου και δεν έχουν σφραγίδες, και δεν είναι σίγουρη για το ποτέ θα έχουν, όποτε δεν μπορεί να μου θεωρήσει την υπογραφή του παιδοψυχολόγου.
Ευτυχως μια εβδομαδα μετα ηρθανε οι σφραγίδες και μπορεσαμε και καταθεσαμε και την βεβαιωση του ψυχολογου, τοτε όμως (αρχες Δεκεμβρη) μας ειπανε (από το ΚΕΠΑ) ότι θα πρεπει να εχουμε και το ιστορικο που ειχαμε καταθεσει με νεες σφραγιδες και υπογραφες από το ΠΑΙΔΩΝ ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ, καθυστερηση για άλλη μια φορα περιπου 15 ημερες ξανα, τα Χριστουγεννα του 2011 ειχαμε λοιπον καταθεσει όλα χαρτια.
Μας ειπανε ότι θα μας στειλουν επιστολη στο σπιτι για το ποτε θα περασουμε επιτροπη και ότι ο χρονος αναμονης είναι μεγαλος σχετικα λογω του φορτου εργασιας, περιπου τον Φεβρουαριο του 2012 οπου και οντως ηρθε με ημερομηνια 20 Μαρτιου για να παρουσιαστουμε στην επιτροπη αναπηριας του ΚΕΠΑ.
Παρουσιαστηκαμε με το παιδι στην επιτροπη και μου ειπανε ότι δεν εχουν νευρολογο για να κρινει την κατασταση του παιδιου, ζητησα να ερθει ο νευρολογος που τον ειχα δει και λιγο πιο πριν στον διαδρομο του ΙΚΑ και μου αναφερανε ότι οι επιτροπες είναι μονο από συγκεκριμενες ειδικοτητες και όχι με διαφορες όπως ηταν πιο παλια.
Λογω λοιπον του ότι εχει γινει λαθος θα μας ξανακαλεσουν και μαλιστα θα το βαλουν ως επειγον για να μη περιμενουμε πολύ (λογω του λαθους τους). Στα τελη του Απριλη 2012 πηγε η συζυγος μου από το ΚΕΠΑ Ν.ΦΙΛΑΔΕΛΦΕΙΑΣ και της απαντησαν ότι θα πρεπει να παρουμε τηλεφωνο στο τελος Μαιου για να μας πουνε τι θα γινει περαιτερω, και προφανως για το ποτε θα περασουμε επιτροπη νευρολογων.
Στο τελος Μαιου κλεινουμε χρονο από την ληξη του προνοιακου επιδοματος.
Να σημειωσω ότι τα τελευταια χρονια που παιρνουμε αυτό το επιδομα τα χρηματα εχουν χρησιμοποιηθει για ΕΙΔΙΚΑ ΒΟΗΘΗΜΑΤΑ και για εξειδικευμενη ΓΥΜΝΑΣΤΡΙΑ σε ατομα με κινητικα προβληματα και εχουμε δει ΤΕΡΑΣΤΙΑ διαφορα στο παιδι μας.
Πιο συγκεκριμενα το παιδι μου θα επρεπε να μη κινειται κανονικα από την δεξια πλευρα, ουτε στο χερι ουτε στο ποδι, αλλα και ο μυικος της τονος να είναι υποτονικος και εχουμε φτασει σε ένα παρα πολύ καλο επιπεδο που εχει εκπληξει ακομα και καποιους νευρολογους που την γνωριζουν από τοτε που γεννηθηκε.
Δεν ξερω τι να κανω με αυτό το συστημα και αυτους τους ανθρωπους που σκοτωνουν παιδια, δεν είναι μεγαλη κουβεντα αυτή που λεω, αλλα η αληθεια γιατι μονο εάν το ζησετε το θεμα από μεσα μπορειτε να καταλαβετε τι εννοω.
