της Νεκταρίας Καρακώστα
Τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, αντιλαμβάνονται τον κόσμο διαφορετικά και βασικό χαρακτηριστικό τους είναι η δυσκολία στην κοινωνική συμπεριφορά και αλληλεπίδραση.Στους δύο «πόλους» του φάσματος, υπάρχει ο αυτισμός χαμηλής λειτουργικότητας (αυτισμός που συνοδεύεται από κάποιο βαθμό νοητικής υστέρησης) και ο αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας (άτομα με μέσο, υψηλό ή και πολύ υψηλό δείκτη νοημοσύνης).
Ο αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας έχει επικρατήσει να αναφέρεται ως σύνδρομο Αsperger, από το όνομα του Αυστριακού παιδιάτρου Ηans Asperger. Ο Asperger, το 1944, παρατήρησε μια ομάδα παιδιών και εφήβων τα οποία, παρόλο που είχαν πολλά θετικά χαρακτηριστικά, όπως υψηλό επίπεδο της μαθηματικής τους σκέψης και ιδιαίτερες γνωστικές τους λειτουργίες (π.χ. μνήμη), δυσκολεύονταν πολύ να ανταποκριθούν κοινωνικά, αφού εμφάνιζαν δυσκολίες στην κοινωνική χρήση του λόγου περιορισμένη κατανόηση χειρονομιών και εκφράσεων του προσώπου και επαναληπτικές- στερεοτυπικές συμπεριφορές, εκνευρίζοντας τους δασκάλους τους και φέρνοντας σε απόγνωση τους γονείς τους.
Αλλά και τα ίδια τα παιδιά περνούν δύσκολες στιγμές στο σχολείο, καθώς συχνά εμφανίζουν εκρήξεις θυμού ή/και μπορούν να γίνουν εύκολος στόχος ενδοσχολικής βίας (bullying). Τα ιδιαίτερα ενδιαφέροντά τους (π.χ. για τα αεροπλάνα, για τη Φυσική, για την Αστρονομία) τα οδηγούν σε απομόνωση, καθώς δεν μπορούν να βρουν εύκολα παιδιά της ηλικίας τους με τα οποία να μοιράζονται τα ίδια ενδιαφέροντα. Γι’ αυτό και τα παιδιά με Asperger κοινωνικοποιούνται πιο εύκολα με μεγαλύτερα παιδιά ή με άτομα μεγαλύτερης ηλικίας.
Διάγνωση
Πώς μπορεί όμως ένας γονιός να υποψιαστεί ότι το παιδί του μπορεί να βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού από μικρή ηλικία; «Ακόμη και ένας ειδικός, δεν μπορεί να βγάλει ασφαλή συμπεράσματα και να θέσει τη διάγνωση, πριν από την ηλικία των 3 ή των 4 ετών. Το χαρακτηριστικότερο στοιχείο στη βρεφική ηλικία είναι η βλεμματική επαφή, χωρίς όμως αυτό να σήμαινε ότι κάθε παιδί που δεν έχει καλή βλεμματική επαφή πάσχει απαραιτήτως από αυτισμό», σημειώνει ο Ψυχολόγος- εργοθεραπευτής, Ερευνητικός συνεργάτης του πανεπιστημίου του Cambridge και διδάσκων στο ΤΕΙ Αθήνας, Δρ. Παναγιώτης Σιαπέρας. Το σύνδρομο Asperger εμφανίζεται σε 36 άτομα ανά 10.000 πληθυσμού και φαίνεται να «προτιμά» τα αγόρια σε σχέση με τα κορίτσια- η σχετική αναλογία είναι 4 προς 1.
Ο αυτισμός που συνοδεύεται από νοητική υστέρηση χαρακτηρίζεται από γενικότερη ψυχοκινητική υστέρηση. Το παιδί αργεί να ελευθερωθεί από την πάνα και να κατακτήσει βασικά στάδια ανάπτυξης, γκρινιάζει πολύ, ειδικά αν σπάσουν οι ρουτίνες που έχει συνηθίσει στην καθημερινή του ζωή, αδιαφορεί για τα άλλα παιδάκια και θέλει να παίζει περισσότερο μόνο του- όλα αυτά είναι στοιχεία που θα μπορούσαν να υποψιάσουν κάποιον ότι κάτι τρέχει με το παιδί.
Τα παιδιά με σύνδρομο Asperger λειτουργούν διαφορετικά. Έχοντας υψηλό δείκτη νοημοσύνης, αναγνωρίζουν τη διαφορετικότητά τους και αναρωτιούνται γιατί είναι διαφορετικά. Αυτό τους προκαλεί άγχος, προβλήματα στην αυτοεκτίμηση και στην αυτοπεποίθησή τους και μπορεί να αποτελέσει προθάλαμο για κάποια άλλη, συναισθηματικού τύπου διαταραχή.
Υπάρχουν, ωστόσο αρκετές περιπτώσεις γονέων, που ενώ έχουν τη διάγνωση του Asperger δεν μιλούν για αυτήν ούτε καν στο ίδιο το παιδί, από φόβο ότι δεν θα μπορέσει να το διαχειριστεί, αλλά και επειδή φοβούνται τον κοινωνικό περίγυρο, το στίγμα. Υπάρχουν επίσης γονείς που το παιδί τους έχει κλασικό αυτισμό, και λένε ότι έχει Asperger, μόνο και μόνο επειδή είναι κάτι ελαφρύτερο. Έτσι όμως, ένα παιδί δεν μπορεί να λάβει την υποστήριξη και τη βοήθεια που έχει ανάγκη, ούτε μέσα στο σχολείο, ούτε έξω από αυτό. «Όταν οι γονείς δεν θέλουν να δεχθούν ότι το παιδί τους έχει αυτό το πρόβλημα, όταν οι ίδιοι αμύνονται, προσπαθώντας να μην το δουν και να μην το αναγνωρίσουν, το παιδί χάνει πολύτιμο χρόνο από τη βοήθεια που θα μπορούσε να του δοθεί», επισημαίνει η ψυχολόγος κυρία Μαρία Ηλιοπούλου πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου για το σύνδρομο Asperger (Ελ.σ.σ.Α).
Ο ρόλος των γονιών
Η ψυχραιμία και η εντατική υποστήριξη από τους γονείς είναι το «κλειδί» στην αντιμετώπιση ενός παιδιού με Asperger. «Οι γονείς θα πρέπει να δείξουν υπομονή και αφού αποδεχτούν τις ιδιαιτερότητες και τις ανάγκες του παιδιού τους, θα πρέπει να αναζητήσουν τους κατάλληλους ειδικούς. Τα παιδιά αυτά χρειάζονται πολύ μεγάλη βοήθεια στον κοινωνικό και στον συναισθηματικό τομέα. Θα πρέπει επίσης να καλλιεργήσουν πνεύμα συνεργασίας και αλληλοκατανόησης με το παιδί τους αλλά και με τους δασκάλους του. Σημαντικό είναι επίσης να συσπειρωθούν με άλλους γονείς και να διεκδικήσουν για το παιδί τους αυτά που προβλέπει ο νόμος και πολλές φορές η πολιτεία δεν παρέχει (όπως π.χ. η πρόσθετη διδακτική στήριξη στο κανονικό σχολείο και η παροχή συμβουλευτικής και υποστήριξης από τους δημόσιους φορείς)», τονίζει ο κ. Σιαπέρας.
Στα σχολικά χρόνια, τονίζει ο ειδικός, οι γονείς καλούνται να καταβάλουν μεγάλο αγώνα για να αντιμετωπίσουν από τον αρνητισμό των συμμαθητών, των άλλων γονιών και ορισμένων εκπαιδευτικών (αν και οι νεότεροι εκπαιδευτικοί είναι πιο ενημερωμένοι) έως και τα γρανάζια της γραφειοκρατίας.
Τα παιδιά με Asperger έχουν μεν τη νοητική ικανότητα να παρακολουθήσουν την κανονική εκπαίδευση, χρειάζονται όμως διαφορετική προσέγγιση στην εξέτασή τους. Παρ’ όλα αυτά, οι υπουργικές αποφάσεις που καθορίζουν τις ειδικές κατηγορίες που έχουν δικαίωμα πρόσβασης στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, δεν προβλέπουν κάτι ανάλογο για τα παιδιά με Asperger, με αποτέλεσμα τα παιδιά αυτά, για να δώσουν εξετάσεις στο σχολείο ή να εισαχθούν στο Πανεπιστήμιο, να πρέπει να θεωρηθούν φυσικώς αδύνατοι μαθητές (δηλαδή έχοντες κινητική αναπηρία άνω του 67%). Κι όλο αυτό να πιστοποιείται ή να επιδιώκεται να πιστοποιηθεί μέσα από μια πολύπλοκη, χρονοβόρα και ψυχοφθόρα διαδικασία αξιολόγησης από ειδικές επιτροπές.
Τα πρώτα σχολικά χρόνια, το παιδί πρέπει να βοηθηθεί σημαντικά στην οργάνωση των βιβλίων του, της μελέτης του. Το παιδί με Asperger είναι σημαντικό να έχει μια οργανωμένη καθημερινότητα, γιατί όταν δεν υπάρχει πρόγραμμα και προβλεπτικότητα αισθάνεται άγχος και εκνευρισμό. Με υποστήριξη και ενθάρρυνση και με έναν βοηθό δάσκαλο μέσα στην τάξη, το παιδί μπορεί να βοηθηθεί στη οργάνωσή του μέσα στην τάξη, αλλά και στην κοινωνικοποίησή του στο διάλειμμα. Όταν ένα παιδί που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού μπει σε μία ρουτίνα, την οποία γνωρίζει καλά, έχει πολύ μικρότερες πιθανότητες να εμφανίσει προβλήματα συμπεριφοράς, τις λεγόμενες προκλητικές συμπεριφορές (αυτοτραυματικές συμπεριφορές, ή επιθετικότητα για κάτι που το έχει ενοχλήσει).
Για την πρόληψη των προκλητικών συμπεριφορών, πολύ σημαντική είναι και η αποφυγή των περιβαλλόντων με μεγάλη φασαρία. «Σημαντικός αριθμός παιδιών που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, προσλαμβάνουν τα αισθητηριακά ερεθίσματα σε ακραία μορφή. Ακόμη και ένας απλός θόρυβος, για ένα παιδί με Asperger, επειδή νευρολογικά είναι ανεπτυγμένο κάπως διαφορετικά, μπορεί να είναι ιδιαίτερα ενοχλητικός και να προκαλέσει την έκρηξή του. Το σημαντικό είναι ότι με τον καιρό, το παιδί μπορεί να συνειδητοποιήσει τι το ενοχλεί και να το αποφεύγει- έτσι προλαμβάνονται όλες οι μεγάλες κρίσεις.
Ο Ελληνικός Σύλλογος για το σύνδρομο Asperger (Ελ.σ.σ.Α)
Η κυρία Μαρία Ηλιοπούλου, ψυχολόγος, μητέρα παιδιού με Asperger και πρόεδρος σήμερα του Ελληνικού Συλλόγου για το σύνδρομο Asperger (Ελ.σ.σ.Α), εξομολογείται στο life positive ότι συνάντησε πάρα πολλές αντιξοότητες, ιδίως στα θέματα της εκπαίδευσης του παιδιού της. «Τότε σκέφτηκα πως αν εγώ, ούσα ψυχολόγος και αρκετά δυναμική ως άνθρωπος δεν κατάφερα να τα βγάλω πέρα με αυτό το ‘τέρας’ ή τουλάχιστον τα κατάφερα μέσα από μεγάλο κόπο, τι κάνουν οι άνθρωποι που δεν ξέρουν τι συμβαίνει, που δεν γνωρίζουν καλά καλά τι είναι αυτό που έχει το παιδί τους»;
«Ο στόχος του συλλόγου», συνεχίζει η κυρία Ηλιοπούλου, είναι ακριβώς αυτός: να γίνει γνωστό το Asperger, να ευαισθητοποιηθούν οι εκπαιδευτικοί, οι οποίοι μη γνωρίζοντας, ή λόγω άγνοιας, ή λόγω μηδενικής ανεκτικότητας, δεν είναι σε θέση να δεχθούν στην τάξη τους αυτά τα παιδιά, τα οποία στις περισσότερες περιπτώσεις έχουν απόλυτα φυσιολογική νοημοσύνη, και μάλιστα, σε πολλές περιπτώσεις, υψηλή νοημοσύνη. Οι δάσκαλοι πρέπει να είναι ο στόχος μας- είναι εκείνοι που έχουν και το μέτρο της διαφορετικότητας των παιδιών, μέσα στην τάξη, εκείνοι που βλέπουν το παιδί σε σχέση με τα άλλα παιδιά, όπου κυρίως φαίνεται το πρόβλημα. Για να μπορέσουν όμως οι δάσκαλοι να τα δουν όλα αυτά, χρειάζονται επιμόρφωση. Επιπλέον, είναι πάγιο το αίτημά μας να καθιερωθεί στα σχολεία, θέση σχολικού ψυχολόγου. Έχοντας εργαστεί για χρόνια σε ιδιωτικό σχολείο ως ψυχολόγος, μπορώ να σας βεβαιώσω ότι είχαμε εξαιρετικά αποτελέσματα στα παιδιά με Asperger, γιατί ενημερώναμε τους δασκάλους και μπορούσαμε να δούμε το παιδί στην τάξη και να παρέμβουμε, όπου ήταν αναγκαίο».
Πού μπορείτε να απευθυνθείτε
Ελληνικός Σύλλογος για το σύνδρομο Asperger, Κωνσταντινουπόλεως 29, Χολαργός τηλ. 2106535666, www.asperger.gr, e-mail: info@asperger.gr
Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (Ε.Ε.Π.Α.Α.), Αθηνάς 2, Αθήνα, τηλ. 2103216550, www.autismgreece.gr
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΕΛΛΗΝΩΝ ΕΝΗΛΙΚΩΝ ΑΥΤΙΣΤΙΚΩΝ ASPERGER ΚΑΙ ΥΛΑ, Αριστείδου 10-12, Αθήνα, τηλ. 2109639166, 6944301163, http://www.aspergerhellas.org/arxiki-selida.html, e-mail: info@aspergerhellas.org
Ελληνικός δικτυακός τόπος για τον Αυτισμό και τις Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές, ΕΙΔΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΜΟΝΑΔΑ ΑΥΤΙΣΤΙΚΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΔΙΑΧΥΤΕΣ ΑΝΑΠΤΥΞΙΑΚΕΣ ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ, Μαραθωνοδρόμων 91, Αθήνα, τηλ. 210-6728181, http://www.autismhellas.gr/el/Overview.aspx, e-mail: info@autismhellas.gr
lifepositive.gr
