Πριν ένα χρόνο, λίγο μετά το κλείσιμο του σχολείου η μαθήτρια του 14ου Δημοτικού Σχολείου Χανίων Κυρικλάκη Ραφαέλα παίζοντας στο τραμπολίνο, έμεινε ανάπηρη και ενώ έφυγε από το σχολείο τρέχοντας, επέστρεψε σε αναπηρικό καροτσάκι!
Από τότε μέχρι σήμερα δίνει μια προσωπική μάχη, όχι μόνο επιβίωσης αλλά και αναγέννησης. Κάθε μέρα αγωνίζεται, ώστε να παρακολουθήσει ισάξια με τα άλλα παιδιά τα μαθήματά της στο χώρο του σχολείου. Οι γιατροί δίνουν ελπίδες ότι με ειδική θεραπεία σε κέντρο της Ελβετίας, μπορεί να έχει καλά αποτελέσματα και η οικογένειά της ελπίζει ότι μπορεί να ανανήψει και να γυρίσει υγιής. Ήδη σημειώνει μικρή βελτίωση στην ομιλία και στην κίνηση.
«Μπορούμε να κερδίσουμε όλοι μαζί αυτή τη μάχη και η Ραφαέλα να γυρίσει στα Χανιά και πάλι υγιής», μας λέει η Κατερίνα Πολύζου, που πρωτοστατεί στον «τηλεμαραθώνιο ανθρωπιάς» για τη μικρή Ραφαέλα, ένα παιδί 9 ετών, που ενώ έπαιζε σε παιδότοπο με άλλα παιδιά, χτύπησε. Ένιωσε αδυναμία και ακολούθησε κατάρρευση του παιδιού με έντονη μυϊκή αδυναμία και αδυναμία στην ομιλία.
Μεταφέρθηκε στο Νοσοκομείο Χανίων, όπου διαπιστώθηκε βυθιότητα (Ecs 7-και όπως επισημαίνουν οι γιατροί, μετά τη νευρολογική εκτίμηση, βρέθηκε έντονη υπνηλία της μικρής, αφύπνιση στη φωνή με προσανατολισμό αλλά νωθρότητα χωρίς απάντηση στο επώδυνο στο σώμα, κάθετος νυσταγμός, υποτονία άνω και κάτω άκρων, ομότιμα αντανακλαστικά, αδιάφορο πελματιαίο και πιθανολογήθηκε τραυματισμός – θλάση στελεχιαίας περιοχής. Συνεστήθη Μηχανική Υποστήριξη Αναπνοής και μεταφέρθηκε στην Μονάδα Εντατικής Θεραπείας Παίδων στο ΠΕΠΕΓΝΗ Ηρακλείου. Έγινε επείγουσα MR1 Νωτιαίου Μυελού που έδειξε οίδημα ΝΜ από το επίπεδο του προμήκη έως τον Α7 στα πλαίσια τραυματισμού – κάκωσης (SCINORA). Επίσης, εκτεταμένο υποδόριο κεφαλαιμάτωμα ΑΡ βρεγμοτοινιακά.
Οι νευρολόγοι εκτίμησαν ότι το παιδί πάσχει από Στελεχιαία προμηκική και μυελική συνδρομή και είναι απαραίτητες:
Διερεύνηση μηχανισμού εμφράκτου με MRI αγγειογραφία ( έδειξε εικόνα ισχαιμίας ΝΜ σε αγγειακή κατανομή πρόσθιας νωτιαίας αρτηρίας)
Εντατική κινησιοθεραπεία
Την 1η εβδομάδα άρχισε να παρουσιάζει 1-2 δικές της αναπνοές και σταδιακά προχώρησε σε μοντέλα αερισμού μειωμένης υποστήριξης. Στο τέλος της 4ης εβδομάδας άρχισε να παραμένει σε «Tpiece» όλο το 24ωρο. Εν τέλει, υποσωληνώθηκε την 8η εβδομάδα με όχι ιδιαίτερο ικανοποιητικό ήχο και ανάγκη αρκετά συχνά αναρροφήσεων .
Νευρολογικά, την 1η εβδομάδα αποκαταστάθηκε η αισθητικότητα σε όλο το σώμα και εμφάνισε ήπια κινητικότητα κάτω άκρων και κορμού μετά από ερέθισμα. Την 8η εβδομάδα άρχισε να εμφανίζει κινητικότητα άνω άκρων με «ΔΕ - ΑΡ». Έγινε νέα Μαγνητική χωρίς αλλαγή στα ευρήματα. Με την παραπάνω νευρολογική εικόνα – σιτίζεται, μασάει, καταπίνει, μιλάει με τα χείλη, σφυρίζει με ήπιο ήχο, έχει καλή διάθεση, γελάει- μεταφέρθηκε στην Παιδιατρική Κλινική. Έπειτα από 2,5 μήνες νοσηλείας, πήρε εξιτήριο.
Χάρη σε θεραπείες που ξεκίνησε γρήγορα, παρατηρήθηκε μερική βελτίωση της νευρολογικής εικόνας : Η ασθενής αναπνέει και πάλι αυτόνομα και παρουσιάζει υπολειπόμενη κινητικότητα στο δεξί άνω άκρο και στα κάτω άκρα, ενώ το αριστερό χέρι δεν παρουσιάζει εκούσια κινητικότητα. Δεν ελέγχει τους σφιγκτήρες, ενώ παρουσιάζει μειωμένη κινητικότητα αναπνευστικών μυών και μειωμένη ένταση στη φώνηση. Είναι κινητοποιημένη σε αναπηρικό αμαξίδιο. Διαπιστώνεται το πρόβλημα έντονης σπαστικότητας όλων των άκρων, η οποία ήδη οδήγησε στην ανάπτυξη ραιβοιπποποδίαςάμφω και εμποδίζει πολύ στην καθημερινότητα. Στην παρούσα κατάσταση, πρώτα πρέπει να αντιμετωπιστεί η σπαστικότητα, ενδεχομένως και με παρεμβατικά μέτρα ή στοχευμένη απενεργοποίηση μεμονωμένων παρεμποδιζόντων μυών. Έτσι η στοχευμένη θεραπεία θα γίνει εφικτή με στόχο να επιτευχθεί μέγιστη αυτονομία για τη μικρή ασθενή, εξασκώντας με τον πλέον κατάλληλο τρόπο τις εναπομείναντες μυικές λειτουργίες. Όσον αφορά στα κάτω άκρα που αγκυλώθηκαν σε ανώμαλη θέση, ενδεχομένως θα χρειαστεί χειρουργική διόρθωση εάν τα συντηρητικά μέτρα, όπως η ανάταξη με νάρθηκες, δεν έχουν επιτυχία.
Για τους λόγους αυτούς, η μικρή Ραφαέλα, πρέπει να μεταφερθεί σε ειδικό Κέντρο Αποκατάστασης του Εξωτερικού.
Για το σκοπό αυτό έχουν ανοιχτεί λογαριασμοί σε διαφορες τραπεζες.
