Με το ελπιδοφόρο μήνυμα ότι η σωστή ενημέρωση και συστηματική παρακολούθηση μπορεί να συμβάλλει στην βελτίωση της ποιότητας ζωής και πρόγνωσης των ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, , εορτάζεται και φέτος, η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών στις 14 Φεβρουαρίου.
Η φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας Actelion στο πλαίσιο της εταιρικής κονωνικής ευθύνης συμβάλλει και εφέτος ενεργά στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Συγγενείς Καρδιοπάθειες και οι οικογενείες τους.
Η Actelion αποτελεί το κύριο χορηγό στις ενέργειες ενημέρωσης των πολιτών σχετικά με το πρόβλημα των Συγγενών Καρδιοπαθειών που προγραμματίζει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού». Πιο συγκεκριμμένα ο Σύλλλογος διοργανώνει «Συμβολική Πορεία» , την Κυριακή 17 Φεβρουαρίου σε συνεργασία με τον Αθλητικό Σύλλογο «ΑΠΣ Τελμησσός Ν. Μάκρης-Μαραθώνα».
Η πορεία θα ξεκινήσει από το Ζάππειο Μέγαρο της Αθήνας στις 10.00 π.μ και θα καταλήξει στο Καλλιμάρμαρο Στάδιο στις 12.00 π.μ. Στην αφετηρία και στον τερματισμό θα υπάρχουν περίπτερα για την ενημέρωση του κοινού όπου θα διανέμεται σχετικό έντυπο ενημερωτικό υλικό, ενώ κατά την πορεία οι δρομείς του Κλασικού Μαραθωνίου, φορώντας κόκκινες μπλούζες θα μοιράζουν μπαλόνια και μεγάλες χάρτινες καρδιές.
Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ανωμαλίες διάπλασης της καρδιάς που φέρει μαζί του το άτομο από την ημέρα της γέννησής του. Με άλλα λόγια, οι πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες γεννιούνται με κάποιο ανατομικό πρόβλημα στην καρδιά. Ο όρος δεν πρέπει να συγχέεται με τη «συγγένεια» δηλαδή με την κληρονομικότητα.
Υπολογίζεται ότι στη χώρα μας κάθε χρόνο γεννιούνται 1.000 μωρά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες ενώ υπολογίζεται ότι 40.000 έως 50.000 έφηβοι και ενήλικοι πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες. Οι περισσότερες περιπτώσεις Συγγενών Καρδιοπαθειών αντιμετωπίζονται στην βρεφική και παιδική ηλικία με πολύ καλά αποτελέσματα και έτσι όλο και περισσότεροι ασθενείς φτάνουν στην ενήλικο ζωή. Δυστυχώς όμως, ένα μεγάλο ποσοστό των ασθενών πιστεύουν ότι εφόσον έκαναν θεραπεία στη παιδική ηλικία, (χειρουργική ή συντηρητική), δεν χρειάζεται πλέον να ανησυχούν. Η συστηματική παρακολούθηση σε ειδικά οργανωμένα κέντρα είναι απαραίτητη για την αντιμετώπιση των επιπλοκών που μπορεί να εμφανίσουν οι ασθενείς με Συγγενείς Καρδιοπάθειες.
Η έγκαιρη διάγνωση, η κατάλληλη χειρουργική και φαρμακευτική αντιμετώπιση, η μακροχρόνια επιμελής παρακολούθηση από ειδικά κέντρα συγγενών καρδιοπαθειών, καθώς και η ευαισθητοποίηση των πασχόντων μπορούν να τους προσφέρουν καλύτερη ποιότητα ζωής και μεγαλύτερη επιβίωση.
Για το λόγο αυτό, η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, με χορηγό και σ’ αυτή την προσπάθειά της τη φαρμακευτική εταιρεία Βιοτεχνολογίας Actelion, έχει θέσει σε εφαρμογή από τον Οκτώβριο του 2011, το Μητρώο καταγραφής Ενηλίκων Ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Το Μητρώο έχει ακρωνύμιο CHALLENGE (Adult Congenital Heart Disease Registry. A Registry from the Hellenic Cardiology Society) και αποσκοπεί στην καταγραφή των Ενηλίκων Ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες σε Πανελλαδικό επίπεδο, στη συνεργασία όλων των καρδιολόγων με τα εξειδικευμένα κέντρα Συγγενών Καρδιοπαθειών στη χώρα μας, με απώτερο στόχο την παροχή υψηλού επιπέδου υπηρεσιών υγείας σε αυτούς τους ασθενείς. Μέχρι τέλος Ιανουαρίου 2013, ένα μόλις χρόνο από την έναρξη του Μητρώου, έχουν εγγραφεί πάνω από 600 ασθενείς από 17 εξειδικευμένα κέντρα Συγγενών Καρδιοπαθειών από όλη την επικράτεια.
Μία από τις πλέον σοβαρές επιπλοκές της νόσου είναι η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, την οποία αναπτύσσει το 10% των ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Το πιο χαρακτηριστικό σύμπτωμα της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης, η οποία εάν δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα, μπορεί να οδηγήσει σε δραματικές συνέπειες για τη ζωή των ασθενών, είναι η έντονη δύσπνοια που εκδηλώνεται με την παραμικρή προσπάθεια, ακόμα κι όταν οι ασθενείς κάνουν λίγα βήματα. Άλλα συμπτώματα της νόσου είναι: ζάλη, κόπωση, πόνος (αίσθημα σύσφιξης) στο θώρακα, συγκοπτικό επεισόδιο και περιφερικό οίδημα.
Σύμφωνα με τις οδηγίες των Διεθνών Επιστημονικών Εταιρειών, για τη σωστή αντιμετώπιση της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης επιβάλλεται ο έλεγχος και η τακτική παρακολούθηση των ασθενών να γίνεται σε εξειδικευμένα κέντρα. Τέτοια κέντρα βρίσκονται τόσο στην Αθήνα και στη Θεσσαλονίκη, καθώς και σε άλλες μεγάλες πόλεις της χώρας μας.
Αποτελεσματική θεραπεία για την αντιμετώπιση της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης σε ενήλικες και σε παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες και όχι μόνο αποτελεί η χρήση της θεραπευτικής ουσίας μποσεντάνης που κυκλοφορεί στην Ελλάδα. Η μποσεντάνη έχει χορηγηθεί με εξαιρετικά αποτελέσματα τόσο σε ενήλικες όσο και σε παιδιά, είναι ασφαλής για μακροχρόνια χρήση, ενώ χορηγείται από το στόμα δύο φορές την ημέρα.
Σύμφωνα δε με την κλινική μελέτη BREATHE -5, η μποσεντάνη βελτιώνει σημαντικά παραμέτρους της πνευμονικής κυκλοφορίας και την ικανότητα σωματικής άσκησης των ασθενών σε 16 εβδομάδες από την έναρξή της, συμβάλλοντας, με αυτό τον τρόπο, στην καλύτερη ποιότητα της καθημερινής ζωής των πασχόντων.
Σχετικά με την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση
Η ΠΑΥ είναι μία εξελισσόμενη νόσος που οφείλεται στην προοδευτική στένωση των πνευμονικών αρτηριών, που συνδέουν την δεξιά πλευρά της καρδιά με τους πνεύμονες . Καθώς αναπτύσσεται η ΠΑΥ, η ροή του αίματος διαμέσου των πνευμονικών αρτηριών περιορίζεται και η δεξιά πλευρά της καρδιάς λειτουργεί υπό αυξανόμενη πίεση για να μπορέσει να ωθήσει το αίμα προς τους πνεύμονες.
Επειδή πολλά από τα αρχικά συμπτώματα της ΠΑΥ – δύσπνοια, αίσθημα σύσφιξης στον θώρακα και κόπωση –είναι ήπια και μη- ειδικά, οι ασθενείς διαγιγνώσκονται συχνά όταν η νόσος τους είναι ήδη πολύ σοβαρή.
Η ΠΑΥ είναι μία ταχέως εξελισσόμενη νόσος, ακόμη και σε ήπια συμπτωματικούς ασθενείς και έχει πτωχή πρόγνωση εάν μείνει χωρίς θεραπεία. Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση, η συστηματική παρακολούθηση και θεραπευτική αντιμετώπιση έχουν συμβάλλει στην βελτίωση της ποιότητας ζωής και της πρόγνωσης των ασθενών αυτών τα τελευταία χρόνια.
Σχετικά με την Actelion
H Actelion είναι μια παγκόσμια ανεξάρτητη φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας που δραστηριοποιείται στην ανακάλυψη, ανάπτυξη και διάθεση καινοτόμων φαρμάκων που καλύπτουν σημαντικές, και χωρίς μέχρι σήμερα φαρμακευτική αντιμετώπιση, ιατρικές ανάγκες για τις σπάνιες παθήσεις.
Με έδρα στο Allschwil της Βασιλείας στην Ελβετία, έχει παρουσία σε περισσότερες από 29 χώρες σε όλες τις ηπείρους, απασχολώντας πάνω από 2.441 εξειδικευμένους επιστήμονες παγκοσμίως.
Στην Ελλάδα, η Actelion προσπαθεί συνεχώς να συμμετέχει σε πρωτοβουλίες και αποφάσεις, οι οποίες θα διασφαλίζουν ότι οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες έχουν πρόσβαση στη σωστή θεραπεία, τη σωστή στιγμή.
64/13/12.02.2013
Για περισσότερες πληροφορίες παρακαλούμε επικοινωνήστε με την Apr ΕΠΕ, τηλ. 210 3645629
Κα Καίτη Αντωνοπούλου, k.antonopoulou@apr.com.gr,Κα Ρούλα Μητά, r.mita@apr.com.gr
