συχνότερες παθήσεις του ανθρώπου. Στην Ελλάδα, περίπου το 15% του πληθυσμού αντιμετωπίζει κάποιο πρόβλημα που σχετίζεται με πόνο στις αρθρώσεις. Με βάση τα στοιχεία της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας (ΕΡΕ), στην Ελλάδα ζουν περίπου 70.000-100.000 ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα. Όμως, γνωρίζατε ότι και τα παιδιά σε κάποια φάση της ζωής τους μπορεί να προσβληθούν από Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα (ΝΙΑ), η οποία είναι σχεδόν τόσο διαδεδομένη όσο και ο παιδικός διαβήτης; Με αφορμή τη σημερινή ημέρα, το Infokids.gr απευθύνθηκε στους πλέον ειδικούς προκειμένου να ευαισθητοποιήσει το κοινό γύρω από το σημαντικό αυτό ζήτημα της υγείας των παιδιών.
«Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα είναι ένα από τα συχνότερα χρόνια νοσήματα της παιδικής ηλικίας και προσβάλλει 1 έως 4 ανά 1.000 παιδιά»
«Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα είναι ένα από τα συχνότερα χρόνια νοσήματα της παιδικής ηλικίας. Ο όρος «ρευματοειδής» που χρησιμοποιούσαμε παλιότερα έχει σήμερα αντικατασταθεί από τον όρο «Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα», δηλαδή αρθρίτιδα άγνωστης αιτιολογίας. Προσβάλλει παιδιά ηλικίας έως 16 ετών και συχνότερα τα κορίτσια με αναλογία 2:1 σε σχέση με τα αγόρια. Η συχνότητα στον παιδικό πληθυσμό κυμαίνεται περίπου από 1 έως 4 περιπτώσεις ανά 1.000 παιδιά», αναφέρει η Ρουμπίνη Γ. Σμέρλα, Παιδίατρος - Παιδορευματολόγος αποκλειστικά στο Infokids.gr.
Ποιες είναι οι αιτίες της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας και με ποια συμπτώματα εκδηλώνεται;
«Η αιτιολογία της νόσου παραμένει άγνωστη. Γενετικοί, περιβαλλοντικοί και ορμονικοί παράγοντες φαίνεται να παίζουν σημαντικό ρόλο. Συχνά παρατηρείται μια τάση, «φιλικότητα» για αυτοάνοσα νοσήματα, στις οικογένειες παιδιών με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα. Δεν πρόκειται όμως για γενετικά κληρονομούμενο νόσημα. Το άγχος φαίνεται πως μπορεί να αποτελέσει εκλυτικό παράγοντα, δηλαδή να συμβάλει στην εκδήλωση της νόσου, αλλά δεν αποτελεί την αιτία του νοσήματος.
H νόσος συνήθως προβάλλει με διόγκωση μίας ή περισσότερων αρθρώσεων, αλλά στην πραγματικότητα περιλαμβάνει ένα φάσμα νοσημάτων με επτά υποκατηγορίες. Η ταξινόμηση των ασθενών σε κάποιον από τους τύπους αυτούς γίνεται με βάση το οικογενειακό ιστορικό, την παρουσία συστηματικών εκδηλώσεων, δηλαδή την εμφάνιση πυρετού, εξανθήματος, διόγκωση ήπατος, σπληνός, τον αριθμό και το είδος των προσβεβλημένων αρθρώσεων, καθώς και ορισμένα εργαστηριακά ευρήματα, όπως τα αντιπυρηνικά αντισώματα και ο ρευματοειδής παράγοντας. Σε ορισμένες περιπτώσεις η νόσος μπορεί να προσβάλει και τα μάτια, με συχνότερη εκδήλωση την ιριδοκυκλίτιδα».
Ποια θεραπεία πρέπει να ακολουθήσει ένα παιδί με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα;
«Σήμερα υπάρχουν πολλές ασφαλείς και αποτελεσματικές θεραπείες για την αντιμετώπιση της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας. Η θεραπευτική αντιμετώπισή της περιλαμβάνει την έγχυση κορτιζόνης τοπικά στην άρθρωση, αλλά και τη συστηματική χορήγηση «τροποποιητικών φαρμάκων», που παρεμβαίνουν δηλαδή και τροποποιούν την πορεία της ίδιας της νόσου. Τέτοια φάρμακα είναι η μεθοτρεξάτη, που χορηγείται ως χάπι ή σε ενέσιμη μορφή, υποδόρια, καθώς και νεότερα φάρμακα, όπως οι βιολογικοί παράγοντες που ανταγωνίζονται τις ουσίες-προϊόντα της φλεγμονής και προσφέρουν σημαντικά στην αντιμετώπιση της νόσου, προλαμβάνοντας έτσι σοβαρές για τα παιδιά επιπλοκές, άμεσες αλλά και μελλοντικές. Στην πλειοψηφία των περιπτώσεων οι ασθενείς απαλλάσσονται από τα συμπτώματα της νόσου στην ενήλικη ζωή».
Πέραν όμως από την ιατρική αντιμετώπιση της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας, σημαντικό ρόλο παίζει ο ψυχολογικός παράγοντας στα άτομα που νοσούν. Πώς αισθάνεται ένα παιδί που έχει διαγνωστεί με τη νόσο; Πώς πρέπει να συμπεριφέρονται οι γονείς του; Και πώς αντιμετωπίζει η κοινωνία τα παιδιά με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα; Η Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., μιλάει στο Infokids.gr για την ασθένεια που βίωσε ως παιδί και τον τρόπο διαχείρισης της.
«Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα είναι μια νόσος που δεν γνωρίζει ο κόσμος και έχει συνδυαστεί εσφαλμένα ως ασθένεια της τρίτης ηλικίας»
«Το πώς θα διαχειριστούν οι γονείς την ασθένεια του παιδιού τους παίζει πολύ σημαντικό ρόλο στον τρόπο με τον οποίο θα την αντιμετωπίσει το ίδιο το παιδί. Είναι λογικό, στην αρχή οι γονείς να περάσουν μια περίοδο μη αποδοχής της κατάστασης. Δεν είναι εύκολο να αποδεχτούν ότι το παιδι τους νοσεί, καθώς χάνουν τον προστατευτικό τους ρόλο, όταν το βλέπουν να πονά χωρίς να μπορούν άμεσα να το βοηθήσουν. Θα πρέπει όμως σύντομα, μιλώντας -αν το θεωρούν βοηθητικό- με έναν ψυχολόγο ή σύμβουλο ψυχικής υγείας, να αναστρέψουν τα αρχικά αρνητικά τους συναισθήματα, σε συναισθήματα αποδοχής. Οφείλουν να ενημερωθούν, να επισκεφτούν έναν κατάλληλο ιατρό για το παιδί τους, να συζητήσουν για την κατάλληλη θεραπεία και να μη ντρέπονται γι' αυτό που συμβαίνει στο παιδί τους. Αν οι γονείς είναι ενημερωμένοι, ήρεμοι, συζητούν ανοιχτά μεταξύ τους και με τους οικείους τους για την ασθένεια του παιδιού τους και ενημερώσουν με τον κατάλληλο τρόπο το ίδιο το παιδί (ανάλογα με την ηλικία του), τότε θα αισθάνεται δυνατό, δεν θα ντρέπεται, θα είναι κατάλληλα προετοιμασμένο για τις δύσκολες μέρες της νόσου και θα μάθει ότι όλη του η ζωή δεν γυρίζει γύρω από τη νόσο.
Είχαμε δεχτεί τηλέφωνο στην ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α από μια μαμά, της οποίας το 5χρονο παιδάκι νοσεί. Μας τηλεφώνησε λοιπόν σε απόγνωση, λέγοντας ότι το παιδί της μισεί κι εκείνη και τον μπαμπά του γιατί κάθε βδομάδα πρέπει να του κάνουν την υποδόρια ένεση. Δεν ήθελε να τους δει, να τους ακούσει και με το μυαλουδάκι του πίστευε ότι οι γονείς του θέλουν να του κάνουν κακό. Η μαμά είχε απευθυνθεί σε ψυχολόγο, αλλά το παιδί συνέχιζε αυτή την αρνητική συμπεριφορά. Μας πήρε τηλέφωνο ζητώντας βοήθεια. Εμείς στείλαμε νοσηλεύτρια που νοσεί και η ίδια. Από την πρώτη στιγμή το παιδί την αγάπησε και σιγά-σιγά άρχισε να μαλακώνει, να χαμογελάει και να περιμένει κάθε βδομάδα τη φίλη του για να του κάνει την ένεση!», περιγράφει η Αθανασία Παππά και στη συνέχεια, αναφέρεται στον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζουν οι γονείς στην Ελλάδα την κατάσταση της υγείας του παιδιού τους.
«Δυστυχώς, οι γονείς των παιδιών με ΝΙΑ στην Ελλάδα δεν είναι ιδιαίτερα ανοιχτοί κι αυτό το έχουμε διαπιστώσει ποικιλοτρόπως στην ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. Για παράδειγμα, όσες φορές προσπαθήσαμε να κάνουμε μια ενημερωτική εκδήλωση για τη ΝΙΑ, κανένας γονέας παιδιού που νοσεί δεν ήρθε στην εκδήλωση. Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα δυστυχώς αποτελεί ταμπού. Είναι μια νόσος που δεν τη γνωρίζει ο κόσμος και την έχει συνδυάσει εσφαλμένα ως μια ασθένεια της τρίτης ηλικίας. Επιπλέον, είναι μια νόσος την οποία δεν θέλουν να πολυσυζητούν οι γονείς και πολλές φορές και οι ίδιοι οι ασθενείς, ακόμα και όταν ενηλικιωθούν. Ύστερα και από τις εξελίξεις στη φαρμακευτική αγωγή που συνετελέστηκαν τα τελευταία χρόνια, η νόσος πολλές φορές δεν είναι ορατή, με αποτέλεσμα να "κρύβεται" με μεγαλύτερη ευκολία και από τους γονείς και από τους ασθενείς. Με αυτό τον τρόπο, όμως, δημιουργείται μόνο άγχος, καταπίεση και αρνητισμός. Πρέπει να αποδεχτούμε, να κατανοήσουμε πλήρως αυτό που μας συμβαίνει και να τολμάμε να μιλάμε γι' αυτό χωρίς καμία ντροπή. Αν κρυβόμαστε, δεν θα νιώσουμε ποτέ ελεύθεροι!».
Πώς είναι η καθημερινότητα ενός παιδιού με ΝΙΑ στο σχολείο;
«Κάθε παιδί που νοσεί από ΝΙΑ είναι μοναδικό. Μπορεί, αν είναι αρκετές οι αρθρώσεις που έχουν προσβληθεί ή η νόσος βρίσκεται σε έξαρση, το παιδί να μη μπορεί να ανέβει τα σκαλιά του σχολικού κτιρίου, να γράψει, να διαβάσει, να σηκώσει την τσάντα του, να συμμετέχει στο μάθημα της Φυσικής Αγωγής, σε εκδρομές, μπορεί να νιώθει κόπωση, πρωινή δυσκαμψία κ.λπ. Το περιβάλλον του σχολείου δεν είναι προσβασιμο. Δεν υπάρχουν ράμπες, ανελκυστήρες, τουαλέτες κατάλληλα διαμορφωμενες. Ο γονέας θα πρέπει να ενημερώσει τους καθηγητές και τον διευθυντή του σχολείου για τη νόσο του παιδιού και για τη φαρακευτική αγωγή που λαμβάνει και να καταθέσει γραπτή βεβαίωση, όπου θα βεβαιώνει ότι ο μαθητής/τρια που νοσεί από ΝΙΑ δεν πρέπει να συμμετέχει στο μάθημα της Φυσικής Αγωγής, αν αυτό κριθεί απαραίτητο από τον θεράποντα ιατρό. Δυστυχώς, οι εκπαιδευτικοί δεν είναι ενημερωμένοι σχετικά με τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα. Γι' αυτό οι γονείς θα πρέπει να τους ενημερώσουν πλήρως, διατηρώντας συνεχή επικοινωνία μαζί τους».
Πηγή
