Η είδηση ότι πάσχετε από κάποια ασθένεια, μπορεί να είναι μια πολύ δύσκολη κατάσταση, γι' αυτό είναι πολύ σημαντικά τα πρώτα βήματα...
που έχει να κάνει κανείς, στη διαχείριση μιας τέτοιας πληροφορίας.
Ειδικοί εμπειρογνώμονες από μεγάλα ιατρικά κέντρα και ιδρύματα, σας δίνουν χρήσιμες πληροφορίες για τα πρώτα κρίσιμα βήματα, που θα σας βοηθήσουν να ξεπεράσετε επιτυχώς, το πρώτο στάδιο μιας άβολης διαδικασίας.
Κι ενώ όλοι ελπίζουμε και ευχόμαστε κρυφά, κάτι τέτοιο να μην μας συμβεί ποτέ, οι πιθανότητες πάντα υπάρχουν να αρρωστήσουμε είτε εμείς, είτε κάποιος κοντινός μας άνθρωπος και να χρειαστεί να διαβούμε αυτά τα δύσβατα μονοπάτια. Όλα μπορούν να ξεκινήσουν, με ένα σύμπτωμα, μια μαγνητική τομογραφία ή ένα τηλεφώνημα από τον γιατρό σας. Αυτή την κρίσιμη στιγμή, μπορεί να σας φανεί ότι η ζωή σας χωρίζεται στα δύο: στο πριν και το μετά.
Το 50% των Αμερικανών θα διαγνωστεί με καρκίνο κατά τη διάρκεια της ζωής του. Το στήθος, ο πνεύμονας και το παχύ έντερο είναι οι τρεις πιο διαδεδομένοι τύποι καρκίνου για τις γυναίκες. Ενώ η καρδιακές παθήσεις, η πολλαπλή σκλήρυνση και άλλες ασθένειες που μπορεί να φέρουν δραματικές αλλαγές στη ζωή ενός ανθρώπου, είναι επίσης πολύ συνηθισμένες.
«Στην αρχή υπάρχει το αίσθημα ενός καθολικού σοκ, το οποίο μπορεί να περάσει σε κάποιες ώρες, ή ακόμη και ημέρες», υποστηρίζει ο Gary McClain, Ph.D., ψυχοθεραπευτής στη Νέα Υόρκη και συγγραφέας του βιβλίου «After the Diagnosis». Και παρ' όλο που για τους περισσότερους η πρώτη αντίδραση μπορεί να είναι η απόσυρση, αυτό που η πραγματικότητα τους καλεί να κάνουν, είναι να σταθούν όρθιοι, να διεισδύσουν σε περίπλοκες ιατρικές πληροφορίες, ή να βοηθήσουν τους αγαπημένους τους να αντιμετωπίσουν το πρόβλημα και να προχωρήσουν τη ζωή τους.
«Το να είσαι άρρωστος μπορεί να είναι μια εργασία πλήρους απασχόλησης», λέει ο Patty Ribera, πρώην νοσοκόμος, και ιδρυτής του Critical Organizing, Οργανισμού που παρέχει ιατρική, οικονομική και οργανωτική βοήθεια σε ασθενείς. «Και είναι μια κατάσταση για την οποία δεν έχετε προηγούμενη εκπαίδευση να την αντιμετωπίσετε: Τι να κάνετε πρώτα; Ποιον γιατρό να επιλέξετε; Από που να ξεκινήσετε;».
Προσπαθήστε λοιπόν να «μαζέψετε» το μυαλό σας, οργανώστε μια ομάδα υποστήριξης γύρω σας και ακολουθήστε αυτά τα πρώτα βήματα:
Αφήστε ελεύθερα τα πραγματικά σας συναισθήματα
Να περιμένετε ένα roller coaster συναισθημάτων. Ο McClain, ο οποίος βοηθά ασθενείς που έχουν διαγνωστεί με HIV, λύκο, διαβήτη και άλλες σοβαρές ασθένειες έχει δει στους ασθενείς αυτούς, όλη την γκάμα των αντιδράσεων: θλίψη, απογοήτευση, μούδιασμα, φόβο, θυμό και πολύ συχνά, ένα κρίσιμο ερώτημα «Γιατί σ'εμένα;». Οι ασθενείς αισθάνονται αβοήθητοι, λέει, ενώ κάποιοι από το περιβάλλον τους την ίδια στιγμή, μπορεί να προσπαθήσουν να τους ενθαρρύνουν με λάθος τρόπο: «Μην ανησυχείς, θα το νικήσεις. Χαμόγελο και αισιοδοξία».
«Όμως, λέει ο McClain,είναι σημαντικό να αφήσεις τον εαυτό σου να αισθάνεται πώς αισθάνεται, κι αυτό μπορεί να συμπεριλαμβάνει όχι και τόσο ευχάριστα συναισθήματα, όπως είναι π.χ. είναι ο θυμός, ή ο τρόμος. Προσπαθώντας να προσπεράσετε αυτά τα δυσάρεστα συναισθήματα μπορεί μόνο να αυξήσετε το άγχος σας. (Ένας ειδικός, π.χ. ψυχοθεραπευτής μπορεί να σας βοηθήσει να εκδηλώσετε πιο εύκολα τα συναισθήματά σας).
«Είναι πολύ πιθανό να 'κολλήσετε' πολύ καιρό στη σκέψη ότι χάσατε την υγεία σας, και το να προσαρμοστείτε στη νέα πραγματικότητα να σας πάρει αρκετό χρόνο», λέει η Anne Coscarelli, Ph.D., διευθύντρια του Κέντρου Ογκολογίας του UMLA Simms / Mann. «Με κατάλληλη βοήθεια, μπορείτε να αλλάξετε ταχύτητα και να προσαρμοστείτε σταδιακά και καλύτερα στις προκλήσεις που θα αντιμετωπίσετε».
Αποκτήστε τη βασική πληροφόρηση για το πρόβλημά σας
Ίσως έχετε ακούσει, ότι ο καλά ενημερωμένος ασθενής είναι αυτός που έχει καλύτερα αποτελέσματα στο πρόβλημα της υγείας τους. 'Ομως, κάτι τέτοιο σημαίνει ότι πρέπει να ασχοληθείτε με την κυτταρική βιολογία και τις τελευταίες κλινικές δοκιμές; Αυτό το ενδεχόμενο μπορεί να σας φαίνεται τρομακτικό και να σας παραλύει. Ομως, μην πιέζετε τον εαυτό σας. Είναι καλό να πάρετε τις πληροφορίες σε μικρές δόσεις στην αρχή, τις πρώτες μέρες και τις πρώτες εβδομάδες, λέει η Vicki Kennedy, κοινωνική λειτουργός και αντιπρόεδρος της Κοινότητας Υποστήριξης του Καρκίνου, στην Ουάσινγκτον. Κάποιες καλές πρώτες ερωτήσεις προς τον γιατρό σας μπορεί να είναι: Τι χρειάζεται να γνωρίζω για την ώρα; Πόσο χρόνο έχω στη διάθεσή μου για να αποφασίσω πώς θα ενεργήσω; Ποιο είναι το πρώτο επόμενο βήμα;
Προετοιμάστε στρατηγικά τα ιατρικά ραντεβού σας
Στις πρώτες επισκέψεις σας στον γιατρό μπορεί να έχετε καταληφθεί από τόσο μεγάλο άγχος, που μπορεί να σας είναι αδύνατον να ακούσετε και να καταλάβετε τί σας λέει: «Το άγχος και η αγωνία επηρεάζουν τη συγκέντρωση και τη μνήμη σας», λέει η Α.Coscarelli. «Μπορεί να καταφέρετε να συγκρατήσετε λιγότερες από τις μισές πληροφορίες που σας δόθηκαν». Έτσι, κάντε εκ των προτέρων μια λίστα με τις πιο σημαντικές ερωτήσεις που έχετε να υποβάλετε. Μια άλλη καλή ιδέα είναι να έχετε μαζί σας ένα δεύτερο άτομο ή ακόμη και δύο, αν πιστεύετε ότι ο σύντροφος ή ο γονιός σας είναι το ίδιο σοκαρισμένος με εσάς. Επαναλάβετε πριν φύγετε τα κρίσιμα συμπεράσματα που βγάλατε για να βεβαιωθείτε ότι έχετε κρατήσει τη σωστή πληροφόρηση (το ακριβές όνομα της πάθησης και το στάδιο της κατάστασής σας, τα φάρμακα ή τις θεραπείες που σας προτάθηκαν).
Βοηθήστε τον γιατρό να σας γνωρίσει καλύτερα
Σε πολλές ασθένειες, η θεραπεία δεν είναι ίδια για όλους τους ασθενείς. Καταγράψτε εκ των προτέρων τις πληροφορίες που θέλετε να μεταφέρετε στον γιατρό σας, σχετικά με το ποιοι είστε, ποιες είναι οι προτεραιότητές σας και τι είναι σημαντικό για σας στη θεραπεία σας, λέει η V.Kennedy. Ίσως, παραδείγματος χάριν να είστε μία μητέρα που εργάζεται σκληρά και ανησυχείτε για το πώς η θεραπεία θα επηρεάσει την ικανότητά σας να εργαστείτε, ή την οικογενειακή σας ισορροπία: «Οι έρευνες λένε ότι οι άνθρωποι που είναι προετοιμασμένοι κατ' αυτόν τον τρόπο, έχουν μια πολύ πιο ικανοποιητική και παραγωγική συνεργασία με τον γιατρό τους», λέει η Kennedy. (Μία ομάδα ασθενών, π.χ. καρκινοπαθών, μπορεί να σας παρέχει δωρεάν συμβουλές από ειδικούς που μπορεί να σας βοηθήσουν, είτε σε κατ' ιδίαν συνάντηση, είτε τηλεφωνικά).
Μην βιάζεστε να δράσετε
Εάν δεν αντιμετωπίζετε μια κατάσταση έκτακτης ανάγκης, οι ειδικοί συμβουλεύουν να μη βιαστείτε να δράσετε και καλό θα ήταν να πάρετε και μια δεύτερη γνώμη. Ωστόσο, λίγοι άνθρωποι το κάνουν αυτό. Σε μια δημοσκόπηση του Gallup του 2010, το 70% των ερωτηθέντων δήλωσε ότι δεν νοιώθει την ανάγκη να πάρει μια δεύτερη γνώμη, μετά από μια ιατρική διάγνωση. «Πολλοί ασθενείς ανησυχούν ότι ο γιατρός τους θα τους εγκαταλείψει, την στιγμή που αισθάνονται περισσότερο ευάλωτοι», λέει η Α. Coscarelli. Μια δεύτερη άποψη, ωστόσο, δεν σημαίνει απαραίτητα ότι δεν εμπιστεύεστε έναν γιατρό. Είναι απλώς ένας τρόπος να συγκεντρώσει κανείς περισσότερες πληροφορίες, ώστε να είναι απόλυτα σίγουρος για την απόφασή του. Να είστε ευθής με τον γιατρό σας: «Θα πρέπει να κάνω την έρευνά μου και γι'αυτό θα ήθελα να συμβουλευτώ κι έναν ακόμη ειδικό», λέει η Anna Coscarelli. «Εάν ο γιατρός σας νοιώθει ότι απειλείται από κάτι τέτοιο, μπορεί να μην είναι ο κατάλληλος γιατρός για εσάς».
Οργανώστε τα αρχεία σας
Ναι, είναι σίγουρο ότι θα αντιμετωπίσετε μεγάλη γραφειοκρατία. Πρέπει να δημιουργήσετε έναν καλά οργανωμένο φάκελο με όλες τις ιατρικές σας πληροφορίες, ώστε να μπορείτε να τους μεταφέρετε μαζί σας σε κάθε ιατρικό ραντεβού. Ένας φάκελος 'ακορντεόν' με διαχωριστικά μέρη, μπορεί να είναι πολύ κατάλληλος. Να συμπεριλάβετε τα ιατρικά σας βιβλιάρια, αντίγραφα των εξετάσεων, έναν κατάλογο των φαρμάκων με τις δοσολογίες τους, αρχεία σχετικά με το ιατρικό σας ιστορικό κι έναν κατάλογο με γιατρούς που έχετε δει. Εάν είστε άνετοι με την τεχνολογία, υπάρχουν κατάλληλες εφαρμογές που μπορούν να σας παρέχουν την πολυτέλεια της ηλεκτρονικής τεχνολογίας για να αποθηκεύετε τα πάντα στο τηλέφωνό σας. Ζητήστε από τους γιατρούς σας να σας δώσουν αντίγραφα των εξετάσεών σας και των ιατρικών πορισμάτων ή να σας τα στείλουν σε ηλεκτρονική μορφή, με e-mail.
Κάντε λογική και προσεκτική χρήση του Google
Πριν αρχίσετε μια αγωνιώδη αναζήτηση στο διαδίκτυο, σταθείτε ένα λεπτό και σκεφτείτε, συμβουλεύει ο Steven Petrow, ένας 32χρονος επιζών από τον καρκίνο. Είναι γεγονός ότι το διαδίκτυο μπορεί να αποδειχθεί ανεκτίμητο για την έρευνα, αλλά την ίδια στιγμή βρίθει από ιστορίες τρόμου, αμφίβολες θεραπείες και ανησυχητικές στατιστικές. «Οι γιατροί συνήθως έχουν περιορισμένο χρόνο να διαθέσουν στους ασθενείς τους», λέει η Α. Coscarelli. «Ετσι εάν προσπαθήσετε να καλύψετε αυτό το κενό της πληροφόρησης στο internet είναι πολύ πιθανόν να αναλωθείτε άσκοπα, στην καλύτερη περίπτωση». Αν θέλετε να πλοηγηθείτε υπεύθυνα στο διαδίκτυο και να πάρετε έγκυρες πληροφορίες, επιλέξτε να επισκεφτείτε ιστοσελίδες που ανήκουν σε μεγάλα επίσημα ιατρικά κέντρα και οργανισμούς και μη κερδοσκοπικές οργανώσεις (αναζητήστε .org, .gov, και .edu) ή ζητήστε από έναν φίλο που έχει μεγαλύτερη εξοικείωση από εσάς να κάνει αυτήν την έρευνα για λογαριασμό σας. «Απλά μην ξεχάσετε ποτέ ότι ο γιατρός που βγάζει την δική σας διάγνωση ή βλέπει τις δικές σας εξετάσεις, γνωρίζει περισσότερα για εσάς από ό, τι το Διαδίκτυο, το οποίο αναφέρεται γενικευμένα στην πάθησή σας», λέει η Anna Coscarelli.
Οργανώστε τα οικονομικά σας, βρείτε πόρους και βοηθήματα
«Η οικονομική αιμορραγία μιας μεγάλης ασθένειας μπορεί να είναι δραματική», λέει η Vicky Kennendy. «Οι μελέτες δείχνουν ότι στην Αμερική, το 1/4 των νοικοκυριών που πτωχεύουν μπορεί να σχετίζεται με ιατρικά προβλήματα στην οικογένεια». Αυτό δεν έχει να κάνει μόνο με το υψηλό κόστος μιας χειρουργικής επέμβασης ή με τα φάρμακα, που μπορεί να είναι και σχεδόν δωρεάν, αλλά μπορεί να οφείλετε και στη χαμένη εργασία και τα άλλα έξοδα – ακόμη και μετακινήσεων – που μπορεί να προκύψουν ξαφνικά εξαιτίας της ασθένειας. Ζητήστε ραντεβού με τον ασφαλιστικό σας φορέα, ώστε να πληροφορηθείτε καλά τί δικαιούστε ως δωρεάν παροχές από το κράτος ή συμβουλευτείτε κάποιον ειδικό, π.χ. πάρτε αναλυτικές πληροφορίες από τον γιατρό σας για τα ασφαλιστικά σας δικαιώματα και τυχόν επιδόματα βοήθειας που μπορεί να δικαιούστε. Λόγω του υπερβολικά μεγάλου κόστους που μπορεί να έχει η ιατρική σας περίθαλψη, ακόμη κι αν έχετε μια οικονομική σταθερότητα, μην αμελήσετε να λάβετε κάποιες οικονομικές βοήθειες, εάν τις δικαιούστε.
Πηγή
