και με σύνδρομο Prader – Willi, η διάγνωση όμως έγινε όταν ήταν 5 χρονών. Το παΐδι ήταν παχύσαρκο και τότε οι γιατροί δεν ήξεραν πολλά πράγματα για αυτή την ασθένεια εξομολογείται η μαμά του.
Διαφ: Επαγγελματική κατασκευή ιστοσελίδας και ηλεκτρονικού καταστήματος. Κλικ εδώ
“Όπου βρίσκαμε στέλναμε τις εξετάσεις του παιδιού μου μήπως έχει βρεθεί κάποια θεραπεία. Αμερική, Αγγλία, Γερμανία όπου ρωτήσαμε η απάντηση ήταν ότι δεν υπάρχει θεραπεία. Τον Τόμυ δεν μπορούσαμε να τον ελέγξουμε με το φαγητό στο σπίτι και για αυτό είχαμε όλα τα τρόφιμα κλειδωμένα. Ο σκοπός της ζωής του άνδρα μου ήταν να τον κάνει καλά και μόνο αυτό έλεγε. Μέχρι σε ιδιωτική κλινική στην Κωνσταντινούπολη φτάσαμε για να χάσει 6-7 κιλά. Πληρώναμε 6.000 ευρώ τον μήνα άλλα τα κιλά τα έπαιρνε τριπλάσια. Ότι μας έλεγαν οι γιατροί το κάναμε μέχρι που τελευταία μας πρότειναν την εγχείρηση στο στομάχι. Ένας γιατρός στην Θεσσαλονίκη σε ιδιωτική κλινική μπορούσε να αναλάβει το παιδί μας.
Εγώ φοβόμουν το χειρουργείο αλλά μας διαβεβαίωσαν μετά από εξετάσεις ότι μπορούν να τον αναλάβουν και αφού το ήθελε πολύ και ο Τόμυ το αποφασίσαμε. Μετά το χειρουργείο ο Τόμυ έμεινε ένα βράδυ στην εντατική και μας έβγαλαν την τρίτη ημέρα με εξιτήριο. Ήρθαμε στο χωρίο. Ο Τόμυ έκανε ότι του είπαν μόνο νερό η τσάι. Στο σπίτι δεν μαγείρευα ούτε εγώ έτρωγα, μόνο λίγο ψωμάκι κρυφά ενώ ο μπαμπάς του Τόμυ έτρωγε σε έξω. Μετά από λίγες μέρες πήγαμε Θεσσαλονίκη να βγάλουμε τα ράμματα. Το παιδί έκανε πυρετό λίγο πριν ξεκινήσουμε.
Είπα στους γιατρούς όταν φτάσαμε ότι έχει πυρετό και είπαν δεν πειράζει. Αν και ο Τόμυ δεν μπορούσε να περπατήσει απ τον πυρετό μας έστειλαν πίσω στο σπίτι. Ο πυρετός δεν έπεφτε και έτσι πήρα τον γιατρό τηλέφωνο στην Θεσσαλονίκη αλλά πάλι μου είπε ότι δεν είναι τίποτα «καμιά ίωση δώσε αντιπυρετικό δεν χρειάζεται ούτε στο νοσοκομείο να τον πας». Έμεινα όλη την νύχτα ξύπνια και το πρωί Σάββατο 2 Ιούλιου 2016 τον πήγαμε στο νοσοκομείο όπου του έκαναν ακτινογραφία και δεν βγήκε καλή. Εκεί η ειδικευόμενη στα έκτακτα είπε ότι ίσως έχει ή συλλογές απ το στομάχι ή καμιά ουρολοίμωξη. Ένας άλλος γιατρός μας είπε να τον πάρουμε σπίτι αλλά αρνήθηκα αφού ο πυρετός είχε ανέβει 40. Μας έκαναν εισαγωγή στην χειρουργική και τον έβαλαν στο μηχάνημα, οι χτύποι τις καρδίας του έβλεπα ότι κατέβαιναν στους 20 παλμούς και ανέβαιναν στους 180. Μου είπαν ότι είναι από τον πυρετό. Ο πυρετός είχε πέσει αλλά συνέχιζε να έχει αρρυθμίες. Ο υπέρηχος στο στομάχι ήταν καθαρός και μου είπαν και θα του έκαναν και αξονική.
Ο Τόμυ άρχισε να μην βλέπει….
Του έκαναν μαλάξεις να τον συνεφέρουν… ” εξιστορεί η μητέρα του παιδιού.
“3/7/2016 Καρδιοαναπνευστική ανεπάρκεια και πνευμονική εμβολή ειπαν… Δεν δέχτηκα να κάνουν νεκροψία.
Κανένας δεν μας είπε τους κινδύνους μετά το χειρουργείο ( γαστρικό μανίκι – αφαίρεση στομάχου ). Πίστευα και ήλπιζα θα ζούσε ακόμα 15 χρόνια. Ίσως εάν τον έβαζαν αμέσως στην εντατική ίσως εάν έβλεπε κάποιος άλλος την ακτινογραφία κάποιος καθηγητής.”
Η μητέρα του Τόμυ συνεχίζει να μιλάει για το μοναχογιό της. “Ο Τόμυ έκανε πολύ μεγάλο αγώνα να χάσει τα κιλά του ήθελε το καλοκαίρι να παίζει με τα ανίψια στην πλατεία στου χωριού. Τον αγαπούσαν όλοι είμαι πολύ ευχαριστημένη απ τις δασκάλες του. Το πρόσεχαν το παιδί μου η κυρία Φωτεινή και η κυρία Ροδούλα στο δημοτικό σχολείο του Πέπλου. Του άρεσε ο Κεμάλ του Χατζιδάκι. Ήταν ένα πολύ κοινωνικό παιδί στις γιορτές του σχολείου του άρεσε να συμμετέχει. Τραγουδούσε και έκανε ωραίες αφηγήσεις. Κάποια παιδιά τον κορόιδευαν στο δημοτικό. Μαζί του έπαιζαν τα παιδιά του χωριού αλλά όταν πήγαν στο γυμνάσιο τον άφησαν ενώ κάποια άλλα τον κορόιδευαν. Ο Τόμυ πήγαινε γυμνάσιο στο ειδικό σχολείο. Τα παιδιά γενικά είναι σκληρά κάποια τον έλεγαν χοντρό και παιδοβούβαλο. Δεν είχα προσωπική ζωή δεν με ενδιέφερε να βγω έξω ήμουν συνέχεια μαζί του σαν να ήξερα τι θα συμβεί.”
ΕΓΩ Η ΑΛΛΗ: Όση ώρα άκουγα την κυρία Λίτσα Κεραμάρη το μυαλό μου πήγαινε και έρχονταν στα δικά μου παιδιά. Στον τρόμο της απώλειας… καθώς περνούσαν εικόνες απ το μυαλό μου ανθρώπων που έχουν χάσει παιδιά αλλά δεν το συζητούν.
Άκουγα την Λίτσα να μιλά για το γλυκό της Τόμυ και εδώ γράφω μόνο κάποια επιτρεπτά αποσπάσματα από τα 45 λεπτά που μιλήσαμε και δεν ήξερα πως να πνίξω τα συναισθήματα μου.
Όμως αισθανόμουν όμορφα για τον νεαρό γιο της που αν και η συγκίνηση ήταν μεγάλη αυτό που μου άφησε ήταν η τρυφερότητα ήταν το ζεστό χαμόγελο και η φωνή του από τα βίντεο και τις φωτογραφίες. Όμορφες περιγραφές για τις δυο υπέροχες δασκάλες στο δημοτικό αυτού του παιδιού που είχα την τύχη να την μια από αυτές να την έχει δασκάλα και ο δικός μου γιος.
Και τότε ξεστόμισα την πιο αθλία βάρβαρη τρομακτική ερώτηση και την απάντηση την βίωσα μαζί της.
ΠΩΣ ΕΙΝΑΙ Η ΖΩΗ ΧΩΡΙΣ ΤΟΝ ΤΟΜΥ; Όχι δεν ρώτησα για τις αληθινές ιστορίες ρώτησα από απόγνωση και μόνο καθώς δεν αντέχω να φανταστώ πως θα είναι η ζωή μου εάν χάσω κάποιο παιδί μου.
Απομαγνητοφωνημένη απάντηση.
Είναι πάρα πολύ δύσκολη η ζωή Ζέτα μου εγώ τώρα κάθομαι στο δωμάτιο του, το έχω γεμίσει με φωτογραφίες, όλα τα ρούχα του και τα παιχνίδια του τα έχω εδώ. Το μπλουζάκι που φορούσε την τελευταία μέρα με τον πυρετό που ήταν ιδρωμένος το έχω κάτω απ το μαξιλάρι μου και με αυτό σκεπάζομαι κάθε βράδυ όταν κοιμάμαι… με αυτό… δεν μπορώ να το συνηθίσω πέρασαν 13 μήνες και 15 ημέρες δεν μπορώ να τον βγάλω απ τον μυαλό μου.
Δεν μπορώ… συνέχεια βλέπω τις τελευταίες του εικόνες και είναι καρφωμένες στο μυαλό μου. Νομίζω θα τον ακούσω, νομίζω θα τον δω… νομίζω… νομίζω. Δεν ξέρω. Είναι πάρα πολύ δύσκολα. Είναι άδειο το σπίτι είναι άδειο… ο Τόμυ μου με την παρουσία του γέμιζε όλο το σπίτι και όλη την γειτονία με τις φωνές και με τα γέλια του. Ακόμα και η γκρίνια του που με παίδευε ακόμα και εκείνη μου λείπει. Εγώ ήμουν μαζί του 24 ώρες μαζί του δεν έφυγα από κοντά του καθόλου ούτε ήθελε ο Τόμυς μου να φεύγω μόνο μια φόρα τον άφησα και πήγα στην Καβάλα στην αδελφή του γιατί με χρειαζόταν η κόρη μου. Όπου πήγαινα τον έπαιρνα μαζί μου η παίζαμε όλη μέρα επιτραπέζια παιχνίδια. Η αδελφή του όταν ερχόταν τον έπαιρνε μαζί της στην Αλεξανδρούπολη στις Φέρες στον Πέπλο. Ήταν πολύ κοινωνικός το πουλάκι μου… το πουλάκι μου… δεν υπάρχει πιο δύσκολο πράγμα δεν μπορείς να το καταλάβεις.
Όταν το σκεπτόμουν έλεγα αχ παναγία μου αν και το παιδί μου γεννήθηκε με το πρόβλημα και μια ζωή έκλαιγα έλεγα αχ θεέ μου θα τον χάσω και αυτός ο πόνος τώρα δεν φεύγει με τίποτα και όσο περνά ο καιρός γίνεται χειρότερος . Πριν δυο χρόνια έμαθα από ένα άρθρο που έλεγε ότι αυτά τα παιδία έχουν θνησιμότητα 70% είχα τρομοκρατηθεί και δεν μας το είχε πει κανένας γιατρός ούτε τα στάδια της εξέλιξης της υγείας του. Στην αρχή από μωρό που το πήγαινα στον παιδίατρο και σε άλλους γιατρούς δεν το είχε καταλάβει κανένας. Μου έλεγαν ότι το είχα κακομαθημένο. Πάντα έλεγα ότι κάτι έχει το παιδί μου. Μόνο ο προσωπικός μας παιδίατρος κατάλαβε κάτι και κάναμε ιδικές εξετάσεις. Τότε ήταν 5 χρονών . Καμιά φορά κουραζόμουν και έλεγα δεν υπάρχει θεός; Και ο Τόμυ με μάλωνε. «Μαμά υπάρχει θεός εγώ είμαι τυχερός και είμαι και σαββατογεννημένος» Το παιδί μου πίστευε στον θεό πάρα πολύ πάρα πολύ, πήγαινε κατηχητικό και κάθε Κυριακή κοινωνούσε. Πάρα πολύ πίστευε η ψυχούλα μου. Ήθελε να μάθει βυζαντινή μουσική. Ήταν πολύ αγαπητός. Θέλω να γράψετε για τις δασκάλες γιατί το βοήθησαν πολύ το παιδί μου ειδικά η κυρία Φωτεινή. Έκαναν το παιδί μου ευτυχισμένο. Έχω βιντεάκια στο facebook και φωτογραφίες του. Μπορείτε να τα βάλετε μαζί με την ιστορία του Τόμυ γιατί θέλω να το θυμούνται το παιδί μου και θέλω να μιλούν για αυτόν και εγώ θέλω να μιλώ και χαίρομαι όταν μιλούν για αυτόν γιατί οι περισσότεροι μου αλλάζουν συζήτηση. Να έρθεις να δεις το δωμάτιο του Τόμυ να δεις που ζούσε.
Το σύνδρομο Prader – Willi
Επηρεάζει 1 ανά 15.000 παιδία στον γενικό πληθυσμό. Είναι μια διαταραχή στο χρωμόσωμα Νο 15. Τα άτομα που φέρουν το σύνδρομο έχουν μεταξύ πολλών άλλων παθήσεων και αυθόρμητη όρεξη για το φαγητό με αποτέλεσμα την παχυσαρκίας από το ελαττωματικό σύστημα της όρεξης που ο εγκέφαλος στέλνει συνεχόμενα σήματα πείνας ενώ δεν σηματοδοτεί το αίσθημα ότι χόρτασαν.
Δεν είναι ωραίο να επιτρέπουμε στα παιδιά μας να κοροϊδεύουν άλλα παιδιά για το πάχος τους. Κάποια μαμά υποφέρει κάποιο παιδί πληγώνεται. Τα παιδιά είναι όλα το ίδια εσωτερικά στην καρδούλα τους. Ποτέ δεν ξέρεις τι κρύβεται πίσω από την παχυσαρκία. Ο Τόμυ έζησε ευτυχισμένος με τους γονείς του, που τον αγαπούσαν και τον στήριζαν μέχρι το τέλος. Ας μιλήσουμε σήμερα για τον Τόμυ και για την νόσο του στα παιδιά μας. Άλλωστε είναι επιθυμία της μαμάς του ο Τόμυ να μην ξεχαστεί. Ας σηματοδοτήσει αυτό το παιδί μια νέα αρχή με αφορμή την ζωή την υγεία και τον θάνατο του ώστε να ζήσει μέσα στο μυαλό και στην καρδιά όλων μας.
