Η Κλάρα Αλάνα Φορντ είναι πανέμορφη, μόλις 23 ετών και κάνει καριέρα περπατώντας στις πασαρέλες μεγάλων οίκων μόδας...Όμως ανά πάσα στιγμή μπορεί να καταρρεύσει, να αρχίσει να κουτσαίνει, να μην μπορεί να ελέγξει τα χέρια της. Και όλα αυτά λόγω μιας σπάνιας μυασθένειας από την οποία πάσχει και την κάνει να μοιάζει με αληθινή πάνινη κούκλα.
Η βαριά αυτή μυασθένεια, που είναι γνωστή και ως «νόσος της πάνινης κούκλας», χτυπά χωρίς προειδοποίηση, κάνοντας όσους πάσχουν από αυτή να χάνουν τον έλεγχο των μυών τους σε χέρια και πόδια.
«Μου έχει τύχει να πηγαίνω να πιάσω κοτσίδα τα μαλλιά μου και ξαφνικά τα χέρια μου να παραλύουν. Έχει τύχει να περπατάω στον δρόμο και ξαφνικά να μην μπορώ να ελέγξω τα πόδια μου. Και όταν συμβαίνει δεν μπορώ να κάνω τίποτα γι’ αυτό. Το σώμα μου αρχίζει και επανέρχεται όταν ξεκουράζομαι και γι’ αυτό πρέπει να κάνω συχνά διαλείμματα. Ακούγεται παράξενο, αλλά το σώμα μου γίνεται σαν αυτό των πάνινων κούκλων. Μπορεί να είναι δύσκολο, αλλά αρνούμαι να γίνω σκλάβος της κατάστασής μου. Αγαπώ το μόντελινγκ και μπορώ να το κάνω με επιτυχία, παρά το πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζω. Πάντα κάνω ό,τι καλύτερο μπορώ και δεν αφήνω την ασθένειά μου να με καθορίζει», τονίζει η Κλάρα.
Η Φορντ κινείται στο χώρο του μόντελινγκ από τα 17 της, από τη στιγμή που ξεκίνησε να βιώνει τα συμπτώματα της ασθένειάς της. «Ενας φίλος μου έψαχνε κάποια μοντέλα για μια επίδειξη στην Εβδομάδα Μόδας του Λονδίνου. Αλλά ακριβώς εκείνη την περίοδο άρχισα να νιώθω έντονη κούραση και αδυναμία χωρίς κανέναν λόγο. Τρομοκρατήθηκα. Κατέρρευσα μπροστά σε όλους. Ημουν νευρική, αλλά αποφάσισα να ακολουθήσω καριέρα μοντέλου. Την πρώτη φορά που μου συνέβη ένιωσα ένα βάρος να με πιέζει προς τα κάτω και δεν μπορούσα να σηκωθώ. Αρχικά ο γιατρός μου μού είπε ότι είχα απλά πόνους, αλλά με πίεσε να κάνω περαιτέρω εξετάσεις. Τελικά διαγνώσθηκα με μυασθένεια gravis. Ηταν πολύ τρομακτικό και το σοκ ήταν τεράστιο. Εγώ δεν γνώριζα τίποτα για την ασθένεια αυτή. Ούτε καν το νοσηλευτικό προσωπικό του νοσοκομείου όπου είχα πάει. Αλλά ήμουν αποφασισμένη να συνεχίσω τη ζωή μου», αναφέρει μιλώντας για την περίοδο της ζωής της που άρχισε να βλέπει τα πρώτα συμπτώματα.
Πριν από τρία χρόνια, η Φορντ υπεβλήθη σε χειρουργική επέμβαση με την ελπίδα ότι θα θεραπευτεί, ωστόσο μπορεί να χρειαστεί να περάσουν παραπάνω από τρία χρόνια για να δει βελτίωση.
