Η 44χρονη Libby Huffer αποκάλυψε ότι έχει σχεδόν 6.000 όγκους στο σώμα της. Διαγνώστηκε με νευροϊμάτωση τύπου 1...μια σπάνια ασθένεια που προκαλεί μη καρκινικές μάζες, όταν ήταν 5 ετών. Είναι από τα πολύ λίγα άτομα στον κόσμο με αυτή την ασθένεια.
Ζούσε μια ευτυχισμένη ζωή μέχρι την εφηβεία της, όταν άρχισαν να εμφανίζονται εκατοντάδες μάζες στο δέρμα της. Δεχόταν πολλά άσχημα σχόλια στο σχολείο και ο κόσμος νόμιζε ότι η ασθένεια της ήταν μεταδοτική. Το 1993, ενώ ήταν έγκυος με την κόρη της, οι ορμόνες της πολλαπλασίασαν τους όγκους σε χιλιάδες.
Πλέον έχει πάνω από 5.500 όγκους από το μέτωπο ως τα πόδια της και υποφέρει από χρόνιους πόνους. Παρά τις 10 επεμβάσεις που έχει κάνει προκειμένου να αφαιρεθούν οι μάζες, τα χειρουργεία απέτυχαν και κάποιες μάζες μάλιστα ξαναεμφανίστηκαν. Η τελευταία ελπίδα της Libby είναι μια ειδική θεραπεία η οποία θα εξαφανίσει τους όγκους της σε μια συνεδρία 5 ωρών.
Οι όγκοι στην πλάτη μου προκαλούν χρόνιους πόνους, τα νεύρα στα πόδια μου έχουν συνεχώς μια αίσθηση μουδιάσματος που με δυσκολεύει να κοιμηθώ, παρ’όλο που παίρνω 13 διαφορετικά φάρμακα.”
“Μπορεί να πονάνε ακόμα και με απλά πράγματα, όπως αν τα χτυπήσει το νερό με συγκεκριμένο τρόπο.” “Δέχομαι bullying σε όλη μου την ζωή. Για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου φοράω ρούχα με μακριά μανίκια και μπατζάκια, αλλά πρόσφατα προσπάθησα να δείξω περισσότερο το δέρμα μου.
Κάποια μέρα θα είναι πολύ ωραία αν δεν χρειάζεται να ανησυχώ για το πώς είμαι ή ποια ρούχα θα κρύψουν τους όγκους μου.”
Η Libby διαγνώστηκε με νευροϊμάτωση, μια ασθένεια με την οποία πάλευε η μητέρα και η γιαγιά της για χρόνια. Τα παιδιά όσων πάσχουν από αυτή την ασθένεια έχουν 50% πιθανότητες να την κληρονομήσουν. “Όταν ήμουν παιδί και το ανακάλυψα, ανησυχούσα για το μέλλον και το πώς θα είμαι όταν μεγαλώσω.”
Κάθε κομμάτι της ζωής της επηρεάζεται από την ασθένεια της. Στην αρχή δυσκολευόταν να βρει δουλειά, ενώ τώρα είναι άνεργη και δεν μπορεί να δουλέψει λόγω του πόνου. Έχει να κάνει σχέση 8 χρόνια, γιατί οι άντρες δείχνουν να φοβούνται όταν την πλησιάζουν.
“Στο σχολείο τα παιδιά με πείραζαν και δεν μπορούσα καν να πάω για ψώνια χωρίς να με ρωτήσει κάποιος τι έχω ή να με κοιτάνε.
Δεν είναι μεταδοτικό. Είμαι κι εγώ άνθρωπος και το μόνο που θέλω είναι να με αγαπάνε και να με νοιάζονται όπως όλοι οι άλλοι. Μακάρι να μην με κοιτούσαν λες και είμαι φρικιό, με κάνει να νιώθω πολύ άβολα.”
Μετά από 10 αποτυχημένες εγχειρήσεις, η Libby άρχισε να συγκεντρώνει χρήματα για να κάνει μια πρωτοποριακή χειρουργική επέμβαση αποξήρανσης των όγκων μέσω ηλεκτρισμού. Η συνεδρία διαρκεί 5 ώρες και κοστίζει 23.500 δολάρια.
“Η ζωή μου θα άλλαζε πολύ αν έκανα την εγχείρηση. Θα είχα περισσότερη αυτοπεποίθηση και λιγότερους πόνους. Είναι απίθανο να σκέφτομαι ότι σε ένα απόγευμα θα μου αφαιρέσουν πάνω από 5.000 όγκους και θα έχω γιατρευτεί. Θα έχω όμορφο, απαλό δέρμα για πρώτη φορά στην ζωή μου.”
“Αν και η εγχείρηση δεν θα σταματήσει την ανάπτυξη νέων όγκων, θα αποτρέψει την περαιτέρω ανάπτυξη αυτών που ήδη έχω και θα μου αλλάξει την ζωή.” Η νευροϊμάτωση τύπου 1 προκαλείται από την μετάλλαξη ενός γονιδίου και προκαλεί ανάπτυξη όγκων στα νεύρα του δέρματος, στο εγκέφαλο και σε άλλα μέρη του σώματος – επηρεάζει έναν στους 25.000 σε διαφορετικό βαθμό.
Η Diana Haberkamp, εκτελεστική διευθύντρια του Neurofibromatosis Midwest, είπε: “Οι άνθρωποι θα μπορούσαν να ζήσουν με αυτή την πάθηση αν δεν τους συμπεριφέρονταν τόσο άσχημα.
Η αφαίρεση όγκων, ακόμη και λίγων, μπορεί να κάνει κάποιον να νιώσει πολύ καλύτερα. Κάποια άτομα με αυτή την ασθένεια έχουν προσπαθήσει να βρουν δουλειά, αλλά τους είπαν να πάνε σε σόου με φρικιά καλύτερα.”
“Ένα ακόμα βασικό πρόβλημα είναι η διαχείριση του πόνου. Υπάρχουν άνθρωποι που υποφέρουν λόγω όγκων που δεν είναι ορατοί κάτω από το δέρμα και μπορεί να προκαλέσουν την απώλεια κάποιου μέλους του σώματος ή της όρασης. Η εξειδικευμένη θεραπεία είναι πραγματικά σημαντική, γιατί κάθε όγκος συμπεριφέρεται διαφορετικά και χρειάζεται εμπειρία για να τους κατανοήσουμε.”
“Ονειρευόμαστε μια μέρα να βρεθεί θεραπεία, αλλά ως τότε θέλουμε ο κόσμος να έχει μια ιδέα τι είναι η νευροϊμάτωση και να κατανοεί τα ζητήματα που προκαλούνται εξαιτίας της.”
