«Ο αυτισμός είναι λαχείο που τραβάς. Δεν διαγιγνώσκεται από τον προγεννητικό έλεγχο, το καταλαβαίνεις στα δύο χρόνια, όπως και εμείς, γιατί μέχρι τότε το παιδί ήταν μια χαρά. Ένα παιδί με αυτισμό, είναι ένα παιδί και μπορείς μόνο να δουλέψεις με αυτό. Από κάποια στιγμή και μετά δεν βοηθά –πέρα από τα φάρμακα – ούτε ο γιατρός».
Εξέφρασε όμως και το παράπονό της, για το γεγονός πως δεν υπήρχε κάποιος, μια δομή, να μπορεί να σου εξηγήσει και να σε ενημερώσει για το τι είναι αυτό, πως αντιμετωπίζεται, τι πρέπει να κάνεις:
«Πρέπει να υπάρχει μια δομή να ενημερώνει για το τι πρέπει να γίνει, τι πρέπει να κάνει ένας γονιός και αυτό προσπαθούμε τώρα. Να υπάρχει κάποιος να σε παίρνει ένα τηλέφωνο και να σου πει κάτι χαρούμενο για το παιδί σου, για μια θεραπεία. Ήταν άσχημο που εμείς τόσα χρόνια δε λάβαμε κανένα τέτοιο νέο. Και αυτό τώρα είναι να συνεχίζω να αγωνίζομαι για να υπάρξουν οι δομές οι κατάλληλες στην Πάτρα και στην ευρύτερη περιοχή, που θα μπορείς να στηριχθείς και να γίνει το παιδί πιο “λειτουργικό”».
Και συμπλήρωσε: «Εν έτει 2016 δεν μπορεί να λειτουργεί ο "Καιάδας" γι' αυτά τα παιδιά με ιδιαιτερότητες, πως παλεύει με το Δήμο Πατρέων και την Περιφερεια να φτιαχτεί ένας ξενώνας διαβίωσης για τους γονείς με παιδιά με αυτισμό».
Η καθημερινότητα με τη Νίκη
Γενικώς, όπως τόνισε η κυρία Μανωλοπούλου, όταν έχεις ένα παιδί με αυτισμό, έχεις προβλήματα συνεννόησης.
«Το μόνο σίγουρο είναι πως την αγάπη μου την καταλάβαινε. Δεν καταλάβαινα πάντα τι μου ζητούσε και αυτό ήταν η δυσκολία η καθημερινή των οικογενειών αυτών» σημείωσε, ενώ ερωτηθείσα για το αν αντιμετώπισε η ίδια και η οικογένειά της ρατσισμό είπε:
«Υπάρχει κοινωνικός ρατσισμός, υπάρχουν κάποιοι που αποκλείουν αυτές τις οικογένειες γιατί έχουν παιδί με αυτισμό και αν έρθουν σπίτι μας θα κάνει φασαρία. Ευτυχώς είμαι από τους τυχερούς γιατί όλοι μας αγκαλιάσανε» και συνέχισε: «Υπάρχουν μεγάλες δυσκολίες στο μεγάλωμά τους, δεν μπορούν να πάνε μόνα τους ούτε στην τουαλέτα, μπορεί να γίνουν βίαια τόσο στον απέναντι όσο και στον εαυτό τους. Κάθε παιδί είναι μια διαφορετική περίπτωση».
Και κατέληξε λέγοντας πως είναι καλύτερο να βγεις και να πεις τι ακριβώς συμβαίνει παρά να έχεις τον πόνο σου και να δάκους και τον άλλον τι σχολιάζει.
Για τη δωρεά οργάνων
Μίλησε για εκείνη την ημέρα, εκείνο το Σάββατο που η Νίκη έπαθε κρίση και διεκομίσθη στο Νοσοκομείο.
«Έπαθε υπονατρία, έπεσε το νάτριό της δηλαδή, έπεσαν οι ηλεκτρολύτες, έπαθε εγκεφαλικό οίδημα, μετά πνευμονικό και 15λεπτη ανακοπή»
Από εκείνη την ώρα ήμασταν δίπλα της και είδαμε και μια ολόκληρη κοινωνία να είναι δίπλα μας.
«Την ώρα που παρακαλούσα εγώ για ένα θαύμα, εκείνη την ώρα ο Θεός είχε υπόψιν του να κάνει ένα θαύμα για άλλους» δήλωσε μιλώντας για τους ανθρώπους που πήραν τα όργανα της Νίκης που δωρίσαν.
Όσον αφορά τα συναισθήματα που ένιωθε είπε:
«Όταν γίνεται διάγνωση, ή όταν χάσεις το παιδί σου, έχει δικαίωμα να νιώσεις ότι συναίσθημα θες, θυμό, στεναχώρια, απόγνωση. Δεν πρέπει να κρίνουμε τις αντιδράσεις των γονιών και των ανθρώπων αυτών. Αν πάνε το παιδί στο ίδρυμα, αυτοί ξέρουν. Δεν μπορείς να ξέρεις πως νιώθει ο άλλος… Μην κρίνετε. Ο καθένας όπως μπορεί και όπως το σηκώνει. Κάποιοι δεν μπορούν να το διαχειριστούν. Και τότε καταφεύγεις στο Θεό. Ακόμα και αν πιστέψεις πως δεν υπάρχει Θεός, τον εφευρίσκεις».
